Schwindel - was tun?!? (Forum)

snowwizard @, Dienstag, 13. März 2012, 06:14 (vor 2076 Tagen)

Hallo Tom und alle übrigen ..

Ich habe seit 2 Jahren jetzt mal wieder einen Versuch mit LDN gestartet. Ich finde an der Wirkung des Medikaments besonders gut, dass man mehr Energie hat und viel weniger Müdigkeitsattacken.

Leider wird mir dabei sehr schwindelig .. Ich habe versucht mit 1,5mg wieder anzufangen, aber nach 3-4 Tagen laufe ich auch bei dieser Dosis gegen Türrahmen und bekomme die Dinge beim laufen nicht mehr koordiniert.

Gibt es irgendwas was ich versuchen kann .. Ich nehme LDN immer schön abends, um die meisten störenden Effekte zu überschlafen, aber ich nehm dann morgens, auf dem Weg ins Bad, jeder Tür mit und muss mich immer abstützen.

Nehme ich dann 2 Tage nichts mehr, ist alles wieder normat ..

Weiß jemand was>>

Gruss

--
Liebe Grüße!
Peter

Schwindel - was tun?!?

Maxime @, Dienstag, 13. März 2012, 12:52 (vor 2076 Tagen) @ snowwizard

» Hallo Tom und alle übrigen ..
»
» Ich habe seit 2 Jahren jetzt mal wieder einen Versuch mit LDN gestartet.
» Ich finde an der Wirkung des Medikaments besonders gut, dass man mehr
» Energie hat und viel weniger Müdigkeitsattacken.
»
» Leider wird mir dabei sehr schwindelig .. Ich habe versucht mit 1,5mg
» wieder anzufangen, aber nach 3-4 Tagen laufe ich auch bei dieser Dosis
» gegen Türrahmen und bekomme die Dinge beim laufen nicht mehr koordiniert.
»
» Gibt es irgendwas was ich versuchen kann .. Ich nehme LDN immer schön
» abends, um die meisten störenden Effekte zu überschlafen, aber ich nehm
» dann morgens, auf dem Weg ins Bad, jeder Tür mit und muss mich immer
» abstützen.
»
» Nehme ich dann 2 Tage nichts mehr, ist alles wieder normat ..
»
» Weiß jemand was>>
»
» Gruss

Hi,

woher kriegst Du Dein LDN > Könnte das Problem der "Füllstoff" sein > Habe vorhin in einem anderem Forum gelesen das es jemanden nicht gut ging bei 3mg (verstärkte Schmerzen) , aber bei 4,5 mg waren die weg.
Wie hoch war denn vor 2 Jahren Deine LDN- Dosis und warum hast Du aufgehört >

Liebe Grüsse,
Maxime ( nehme erfolgreich seit Juni 2008 4,5 mg LDN)

Schwindel - was tun?!?

snowwizard @, Mittwoch, 14. März 2012, 09:05 (vor 2075 Tagen) @ Maxime

Hallo Maxime,

aufgehört habe ich wegen des Schwindels, auf mehr als 2mg bin ich nie gegangen, ich finde das sehr Schade, denn die Wirkung ist echt super und wieder ein Puzzlesteinchen hin zu einen besseren Leben!

Ich bekomme Tysabri und habe kein Problem mehr mit Schüben etc. Das hat mit Tysabri alles sofort aufgehört. Ich lebe mit den Einschränkungen, die bis Ende 2007 entstanden sind (und das hat gereicht für 60% und G) Ich versuche mein Leben wieder zu verbessern und LDN hat da eine echt Hammerwirkung, wenn der blöde Schwindel nicht wäre.

Ich laufe eh schon fast ohne Gleichgewicht, aber so, das geht mal gar nicht.

Ich habe Nemexin Tabletten vom Neuro und löse diese in Wasser auf, ich habe also keinen Füllstoff. .. daran kann es leider nicht liegen!

Ich meine, es mag ja auch sein, dass ich das einfach gar nicht vertrage.

Ich hab wegen des Schwindels jetzt auch wieder aufgehört und nach 2 Tagen ist alles wieder normal!

Gruss

--
Liebe Grüße!
Peter

Schwindel - was tun?!?

Maxime @, Donnerstag, 15. März 2012, 12:21 (vor 2074 Tagen) @ snowwizard

Hallo Peter,

Du bekommst Tysabris > Soweit ich weiss sollte man es nicht zusammen nehmen !!! Hier sind ein paar Sachen aus meiner englischen Gruppe: Can LDN be taken along with any of the standard medications for multiple sclerosis>
It can, and many people with MS do this. However, all of the standard MS drugs, with the probable exception of Copaxone, are immunosuppressant and thus tend to oppose the beneficial immune system upregulation induced by LDN. Therefore, many people with MS try to wean themselves away from these other medications when they find that they are doing well on LDN.
http://www.lowdosenaltrexone.org/further_q_and_a.htm
Further Q & A About LDN
www.lowdosenaltrexone.org

http://www.dailystrength.org/groups/ldn/discussions/messages/2733468

Ich bin kein Arzt und meine "Weisheiten" beruhen sich auf den Erfahrungen die ich selber gemacht habe mit LDN oder eben was andere erfahren haben. LDN scheint Dir ja gut getan zu haben, vielleicht ist Tysabris in der Wechselwirkung mit LDN für Deinen Schwindel zuständig > Lese mal die Antworten von dem weblink "dailystrength", da hat jemand mit Tysabris aufgehört und von ihren Erfahrungen berichtet.


Liebe Grüsse,

Maxime

Schwindel - was tun?!?

snowwizard @, Freitag, 16. März 2012, 05:15 (vor 2073 Tagen) @ Maxime

Hi Maxime ..

Vielen Dank für Deine Antwort! Ich weis es natürlich auch nicht, aber auf das Tysabri kann und will ich natürlich nicht verzichten, dazu wirkt das Mittel zu gut! Ich hab schon seit Jahren nicht mehr mit verschlechterung, neuen Schüben oder so zu tun, ich suche Mittel und Wege die bis Ende 2007 aufgelaufenen Schäden zu kompensieren!

LDN war da ein guter Ansatz, ich denke nicht, dass es mit dem Tysabri zusammen hängt, der Stoff zeigt bei mir gar keine Nebenwirkungen.

Einen Vversuch, Tysabri einfach mal 1/2 Jahr wegzulassen und das auszuprobieren, ist nicht drin, ich fahre eh schon an der Untergrenze mit 7 Wochen Rhythmus und hab bei 8 Wochen schon kleinere Ausfälle bemerkt.

Also wird LDN keine Alternative, höchstens immer 3 Tage lang und dann 3 Tage Pause, um dem Schwindel keine Chance zu geben!

Gruss

--
Liebe Grüße!
Peter

Schwindel - was tun?!?

Silvia ⌂ @, England, Freitag, 16. März 2012, 13:34 (vor 2073 Tagen) @ snowwizard

Hallo Peter

ich lese hin und wieder, dass Leute Schwindel haben, aber dies scheint auch zu den temporären Nebenwirkungen zu gehören. Wenn der Körper sich ans LDN gewöhnt hat, wird sich alles regeln. Scheint jedenfalls bei den meisten der Fall zu sein. Probiere verschiedene Dosierungen. Mit dem flüssigen LDN kannst du dies ja gut machen. Manchen geht es mit tiefer, manch anderen aber mit höheren Dosierungen besser. Wir sind alles Individuen und reagieren unterschiedlich. Ich habe von Leuten schon gelesen, dass es Monate brauchte (zum Teil bis 15 Monate!) bis sie wussten, dass LDN ihnen gut tat und sie es nie mehr aufgeben wollten.


» immer 3 Tage lang und dann 3 Tage Pause, um dem Schwindel keine Chance zu geben!

Was du hier sagst, scheinen manche auch auszuprobieren. Mehr weiss ich nicht dazu.

Es gibt ein paar die LDN und Tysabri kombinieren. Ich traue Tysabri nicht (hatte bis vor Kurzem eine Freundin, die Tysabri mehr als 20 Mal bekam und anscheinend keine Probleme damit hatte. Aber niemand sagt, warum sie mit 45 Jahren plötzlich starb!>!). Ihr Neuro sagte ihr ein paar Monate vor ihrem Tod, dass er ihr LDN nicht empfehlen würde. Tysabri empfahl er aber. Na ja, man wundert sich!>

Grüsse
Silvia (PPMS, LDN seit Januar 09)

Schwindel - was tun?!?

snowwizard @, Samstag, 17. März 2012, 21:29 (vor 2072 Tagen) @ Silvia

Hallo Silvia,

danke, für die Antwort .. Da meine ganze, inzwischen wie ich finde sehr gute, Behandlung auf Versuchen basiert, da ja keiner einen goldenen Weg kennt, werde ich damit ein bisschen Experimentieren .. Ich hab mich nie getraut, 4,5mg oder so zu nehmen, da ich ja bei 1,5mg schon nicht mehr geradeaus laufen kann.

Das mit Deiner Bekannten tut mir sehr leid .. Ich hoffe mal, dass es nicht an der Behandlung oder dem 'Rat' von Ärzten lag, eine so schwerwiegende Entscheidung wie Tysabri sollte man selber treffen und verantworten. So einfach sich das sagen lässt, der letztendlichen Konsequenz möchte man doch nicht ins Auge schauen.

Gruss
Peter

--
Liebe Grüße!
Peter

Schwindel - was tun?!?

Maxime @, Samstag, 17. März 2012, 03:28 (vor 2072 Tagen) @ snowwizard

» Hi Maxime ..
»
» Vielen Dank für Deine Antwort! Ich weis es natürlich auch nicht, aber auf
» das Tysabri kann und will ich natürlich nicht verzichten, dazu wirkt das
» Mittel zu gut! Ich hab schon seit Jahren nicht mehr mit verschlechterung,
» neuen Schüben oder so zu tun, ich suche Mittel und Wege die bis Ende 2007
» aufgelaufenen Schäden zu kompensieren!
»
» LDN war da ein guter Ansatz, ich denke nicht, dass es mit dem Tysabri
» zusammen hängt, der Stoff zeigt bei mir gar keine Nebenwirkungen.
»
» Einen Vversuch, Tysabri einfach mal 1/2 Jahr wegzulassen und das
» auszuprobieren, ist nicht drin, ich fahre eh schon an der Untergrenze mit
» 7 Wochen Rhythmus und hab bei 8 Wochen schon kleinere Ausfälle bemerkt.
»
» Also wird LDN keine Alternative, höchstens immer 3 Tage lang und dann 3
» Tage Pause, um dem Schwindel keine Chance zu geben!
»
» Gruss

Hallo Peter,

Sieht doch dann so aus als ob Du genau weisst was Dir guttut, oder > Ich kann Dir nur raten, dass Du Dich auch weiterhin auf Dein "Bauchgefühl" verlässt und solange Du glaubst, dass die momentane Therapie die richtige ist für Dich mach einfach weiter so :)
Für mich käme Tysabris auch nicht in Frage, damals wurde es kurz angedacht, dann kam es in Verruf und da hatte ich auch schon LDN entdeckt und ich bin Gott sei Dank nie damit angefangen, 2 1/2 Jahre
Avonex reichten mir damals auch...;)
Wünsche Dir alles Gute und ich würde mich freuen ab und zu von Dir zu hören ! Ich gehe jetzt im Sommer wieder zu meinem Neurologen und wir machen nach 2 Jahren mal wieder ein MRT, bin gespannt was es zeigen wird.

Alles Liebe,
Maxime

Schwindel - was tun?!?

snowwizard @, Samstag, 17. März 2012, 21:56 (vor 2072 Tagen) @ Maxime

Hi Maxime,

mir haben die Ärzte immer eingeredet, ich hätte ja einen milden Verlauf .. Das war ein bisschen der Tatsache geschuldet, dass ich früh diagnostiziert wurde, da ich extrem viel Sport gemacht habe und die Ausfälle halt irgendwann beim Laufen bei 18,5 km kamen und ich keine 20 mehr schaffte .. Trotzdem haben dann alle den Kopf geschüttelt und gesagt, wir machen nichts, solange der Mensch ja noch leistungsmäßig Sport machen kann .. als ich dann auf meinen Wunsch eine Behandlung angefangen hab, war ich 8 Jahre später bei 60% und G.
Ich hab mich gleich für Tysabri entschieden, denn zuzusehen, wie Dein Körper immer mehr zerfällt und nichts dagegen machen zu können, war psychisch fast unerträglich!

Tysabri hat vom 1. Moment an alle aktiven Herde ausgeknipst und seither ist Ruhe.

Jetzt fangen mein Neurologe und ich ein bisschen mit Spielen (natürlich gezieltem Spielen) an, wenn Tysabri alle 4 Wochen hilft, vielleicht hilt es ja auch, wenn man es nur alle 5 Wochen nimmt .. oder alle 6 .. oder alle 7 .. dann ist die Konzentration im Schnitt im Blut niedriger und es ist vielleicht auch weniger gefählich >!> Keiner weiß es, aber ich muss ja nicht mehr nehmen, als nötig, oder>!>

Nebenher tun mir Steroide gut, denn die stabilisieren die Membranen der Nervenzellen (waren ja daher in den 60ern ja auch das verbreitetste Dopingmittel) und ich bekomme Kortison 1mal im Monat als LP in den Rücken gespritzt.

Sport tut mir gut und ich fahre jeden Morgen auf meinem Hometrainer .. Richtig kernig, das gibt Adrenalin in den Körper, das hilft auch .. Und so versuche ich um meine Einschränkungen herum mein Leben zu basteln!

Es ist ein Kampf, jeden Tag! Ich arbeite noch, hab ein Haus gebaut und mache all die stressigen Dinge, die mich ohne Tysabri vermutlich zu weiteren schweren Schäden gebracht hätten ...

Ich hab auch LDN versucht, in der Hoffnung, meinen Zustand ein weiteres Stückchen zu verbessern und ich finde das klasse, aber die ganzen guten Effekte wie weniger Müdigkeit, einfachere Motorik etc. werden natürlich dadurch zunichte gemacht, dass ich wie ein betrunkener herumtorkele .. und das womöglich noch mit dem Auto .. Geht so mal leider gar nicht!

Grüßle
Peter

--
Liebe Grüße!
Peter

Schwindel - was tun?!?

Maxime @, Sonntag, 18. März 2012, 04:17 (vor 2071 Tagen) @ snowwizard

Hi Peter,

musste schmunzeln als ich gelesen habe, dass Du versuchst Tysabris immer etwas später zu nehmen und ich finde es toll, dass Dein Arzt Dich dabei unterstützt :) Habe das auch mit Avonex gemacht, immer einen Tag später als eigentlich vorgesehen und somit hatte ich dann nach 7x spritzen 1 Woche gespart ......
Mein erster MS Anfall war Ende 2004 und wurde zunächst nicht erkannt, da ich grosse Probleme mit meinem Rücken habe und auch schon eine Bandscheiben-OP 1997 bekommen habe, wurden die Ausfälle zunächst wieder auf den Rücken geschoben, ich lief dann am Ende wie ein Schlaganfall-Patient bis dann endlich klar war, dass es nicht vom Rúcken kommt. Habe dann im Januar 2005 mit Avonex angefangen und habe von der ersten Episode eine Fuss-/Hebersenkschwäche zurückbehalten die auftrat wenn ich ca. 20 min flott gelaufen bin, die ist aber dann komplett verschwunden seitdem ich LDN nehme und habe somit keine Einschränkungen mehr durch meine MS. Mein Arzt ist total begeistert von mir, mit dem Verlauf hatte er damals nicht gerechnet (bei mir ist die MS im Schädel nachweisbar) und meine MRT-Bilder sehen ziemlich abenteuerlich aus, der Anfangsverdacht war damals Marburg-Syndrom, dann Balo-Syndrom und nach 1 Jahr meinten sie, dass es eventuell eine Form ist die noch nicht dokumentiert wurde und er eigentlich darüber was schreiben sollte, er aber leider keine Zeit für sowas habe.....Ich habe damals dann irgendwann gedacht, wenn eh keiner wirklich weiss was es ist, woher wissen die denn dann das Avonex gut ist für mich > Habe dann einen Auslassversuch von 1 Jahr gemacht, der leider nur 6 Monate gut ging und der zweite Schub folgte dann kurz nach dem anderen, aber dann hatte ich LDN gefunden und mir gedacht, dass ich dem eine Chance gebe und ich habe es nicht bereut.
Man sagt ja schön "Unless there's a cure there's LDN" oder in Deinem Fall eben "there is Tysabris with a little LDN" :)
Gehe im Juni wieder zu meinem Neurologen und ich bin mal gespannt was bei den MRT-Bildern rauskommt, habe jetzt seit 2 Jahren keine mehr machen lassen, aber eigentlich ist es egal was die zeigen, da ich mich abgesehen von meinem Rücken, kerngesund fühle :)

Wünsche Dir weiterhin alles Gute :)

LG,
Maxime

Schwindel - was tun?!?

snowwizard @, Sonntag, 18. März 2012, 13:17 (vor 2071 Tagen) @ Maxime

Hi Maxime,

Du hast ja genauso schicke Uhrzeiten, um Beiträge zu schreiben, wie ich. :)

Dass Leute ohne weitere Probleme versuchen, die Behandlungsdosis und Häufigkeit zu strecken, ohne negative Folgen, das hab ich jetzt schon von vielen gehört. So nach dem Motto, als ich erwähnte, dass ich Tysabei nur noch alle 7 Wochen nehme, haben andere gleich geschrieben: Ich bei Rebif/Copaxone übrigens auch!

Kann ich auch nachempfinden, Teva (Cop) hat mal eine Forschungsreihe gemacht, ob die doppelte Dosis (40mg statt 20mg) besser hilft.
Da kam kein Ergebnis dabei raus .. Beide Dosierungen waren in etwa gleich wirksam.
Teva würde aber nie eine Studie bezahlen, ob 10mg statt 20mg gleich wirksam sind. Das würde die Firma ja den halben Ertrag kosten.
Aber genauso wenig, wie die doppelte Dosis mehr bringt, bin ich überzeugt, die halbe Dosis wirkt weniger.

Würde ich Cop nehmen, ich hätte gleich ausprobiert, ob 1 Spritze jeden 2. Tag auch reicht.

Dass LDN nicht so toll klappt .. Nee, es wirkt supergut, bis auf den blöden Schwindel!

Jetzt mach ich erstmal ohne LDN weiter .. Mal sehen.

Liebe Grüße und danke für Deine vielen Antworten.

Ich hoff mal, dass in Stuttgart morgen wieder die Sonne scheint!
Peter

--
Liebe Grüße!
Peter

Schwindel - was tun?!?

Maxime @, Sonntag, 18. März 2012, 14:57 (vor 2071 Tagen) @ snowwizard

» Hi Maxime,
»
» Du hast ja genauso schicke Uhrzeiten, um Beiträge zu schreiben, wie ich.
» :)
»
» Dass Leute ohne weitere Probleme versuchen, die Behandlungsdosis und
» Häufigkeit zu strecken, ohne negative Folgen, das hab ich jetzt schon von
» vielen gehört. So nach dem Motto, als ich erwähnte, dass ich Tysabei nur
» noch alle 7 Wochen nehme, haben andere gleich geschrieben: Ich bei
» Rebif/Copaxone übrigens auch!
»
» Kann ich auch nachempfinden, Teva (Cop) hat mal eine Forschungsreihe
» gemacht, ob die doppelte Dosis (40mg statt 20mg) besser hilft.
» Da kam kein Ergebnis dabei raus .. Beide Dosierungen waren in etwa gleich
» wirksam.
» Teva würde aber nie eine Studie bezahlen, ob 10mg statt 20mg gleich
» wirksam sind. Das würde die Firma ja den halben Ertrag kosten.
» Aber genauso wenig, wie die doppelte Dosis mehr bringt, bin ich überzeugt,
» die halbe Dosis wirkt weniger.
»
» Würde ich Cop nehmen, ich hätte gleich ausprobiert, ob 1 Spritze jeden 2.
» Tag auch reicht.
»
» Dass LDN nicht so toll klappt .. Nee, es wirkt supergut, bis auf den
» blöden Schwindel!
»
» Jetzt mach ich erstmal ohne LDN weiter .. Mal sehen.
»
» Liebe Grüße und danke für Deine vielen Antworten.
»
» Ich hoff mal, dass in Stuttgart morgen wieder die Sonne scheint!
» Peter

Hi Peter,

Meine ungewöhnlichen Zeiten Briefe zu schreiben liegen daran, dass ich gar nicht in Deutschland
lebe, bin Euch 8 Stunden voraus :) und gehe deshalb jetzt auch ins Bett ;)

Unser Wochenende war auch total verregnet, aber morgen scheint naürlich wieder die Sonne.

Liebe Grüsse,

Maxime

Schwindel - was tun?!?

Maxime @, Montag, 19. März 2012, 00:40 (vor 2070 Tagen) @ Maxime

» » Hi Maxime,
» »
» » Du hast ja genauso schicke Uhrzeiten, um Beiträge zu schreiben, wie
» ich.
» » :)
» »
» » Dass Leute ohne weitere Probleme versuchen, die Behandlungsdosis und
» » Häufigkeit zu strecken, ohne negative Folgen, das hab ich jetzt schon
» von
» » vielen gehört. So nach dem Motto, als ich erwähnte, dass ich Tysabei
» nur
» » noch alle 7 Wochen nehme, haben andere gleich geschrieben: Ich bei
» » Rebif/Copaxone übrigens auch!
» »
» » Kann ich auch nachempfinden, Teva (Cop) hat mal eine Forschungsreihe
» » gemacht, ob die doppelte Dosis (40mg statt 20mg) besser hilft.
» » Da kam kein Ergebnis dabei raus .. Beide Dosierungen waren in etwa
» gleich
» » wirksam.
» » Teva würde aber nie eine Studie bezahlen, ob 10mg statt 20mg gleich
» » wirksam sind. Das würde die Firma ja den halben Ertrag kosten.
» » Aber genauso wenig, wie die doppelte Dosis mehr bringt, bin ich
» überzeugt,
» » die halbe Dosis wirkt weniger.
» »
» » Würde ich Cop nehmen, ich hätte gleich ausprobiert, ob 1 Spritze jeden
» 2.
» » Tag auch reicht.
» »
» » Dass LDN nicht so toll klappt .. Nee, es wirkt supergut, bis auf den
» » blöden Schwindel!
» »
» » Jetzt mach ich erstmal ohne LDN weiter .. Mal sehen.
» »
» » Liebe Grüße und danke für Deine vielen Antworten.
» »
» » Ich hoff mal, dass in Stuttgart morgen wieder die Sonne scheint!
» » Peter
»
» Hi Peter,
»
» Meine ungewöhnlichen Zeiten Briefe zu schreiben liegen daran, dass ich gar
» nicht in Deutschland
» lebe, bin Euch 8 Stunden voraus :) und gehe deshalb jetzt auch ins Bett
» ;)
»
» Unser Wochenende war auch total verregnet, aber morgen scheint naürlich
» wieder die Sonne.
»
» Liebe Grüsse,
»
» Maxime

Moin, Moin,

bin jetzt etwas fitter :)

Das Teva nicht laut sagt, dass eventuell auch die Hälfte wirkt ist doch klar ;), habe gestern einen Fernsehbericht über Versicherungen gesehen und was passiert wenn man die braucht und das setzt sich eigentlich durch alle Branchen durch....., alle spielen das gleiche Spiel und versuchen natürlich soviel Geld wie möglich zu erwirtschaften, scheint der Preis zu sein den man zahlen muss wenn man in einer freien Marktwirtschaft lebt ;) Auf jeden Fall kann jeder frei entscheiden was er macht und das ist doch eigentlich gar nicht so schlecht, oder !!

Nimmst Du jetzt eigentlich LDN 3 Tage lang und machst dann 3 Tage Pause, oder hast Du ganz abgesetzt > Hast Du mal probiert es nur alle 2 Tage zu nehmen >
Hatte nur überlegt wenn es Dir guttut, könntest Du ja mit der Dosis rumspielen, 1 mg jeden Abend und schauen was passiert, oder eben 1.5 mg alle 2 Tage > Nur so ein Gedanke :)
Muss jetzt mal was produktives machen, sonst ist der ganze Vormittag wieder am Computer verbracht !

Liebe Grüsse,

Maxime

Schwindel - was tun?!?

snowwizard @, Dienstag, 20. März 2012, 01:22 (vor 2069 Tagen) @ Maxime

Hi Maxime,

so, heute war doch noch ein sonniger Tag, zumindest hier an der Rheinebene :)

8 Stunden früher .. Ich hab jetzt keine Weltkarte bei der Hand, aber GMT+9, das klingt nach Asien ganz hinten (Japan, Taiwan) oder Australien im Westen.

Bist Du ausgewandert oder ist das nur vorübergehend>

Ich nehme zur Zeit gerade kein LDN, ich will den Schwindel gerade nicht riskieren .. Morgen bekomm ich ne neue Spritze mit 80mg TCA in den Rücken, das wird wieder mal klasse, das sind immer die besten Tage im Monat!

Gruss

--
Liebe Grüße!
Peter

Schwindel - was tun?!?

Maxime @, Mittwoch, 21. März 2012, 09:55 (vor 2068 Tagen) @ snowwizard

» Hi Maxime,
»
» so, heute war doch noch ein sonniger Tag, zumindest hier an der Rheinebene
» :)
»
» 8 Stunden früher .. Ich hab jetzt keine Weltkarte bei der Hand, aber
» GMT+9, das klingt nach Asien ganz hinten (Japan, Taiwan) oder Australien
» im Westen.
»
» Bist Du ausgewandert oder ist das nur vorübergehend>
»
» Ich nehme zur Zeit gerade kein LDN, ich will den Schwindel gerade nicht
» riskieren .. Morgen bekomm ich ne neue Spritze mit 80mg TCA in den Rücken,
» das wird wieder mal klasse, das sind immer die besten Tage im Monat!
»
» Gruss

Hallo Peter,

Japan ist schon richtig :) und wir sind nicht ausgewandert, sondern schon seit über 16 Jahren unterwegs in verschiedenen Ländern (4 insgesamt bis jetzt) und habe somit die ganze Bandbreite an ärztlicher Versorung mitbekommen oder zumindest weiss ich genau was "Lost in translation" heisst :).

Auch einer der Gründe warum ich die deutsche LDN-Deutschland yahoo Seite gegründet habe (ohne die englische Schwesterseite wäre ich verloren gewesen), leider ist dort nicht viel Aktivität zu verzeichnen, obwohl mich Silvia sehr unterstützt und auch Tom einen LInk auf seiner Webseite reingestellt hat.

Bin auch bei MS-Gateway und 8868 Leute haben meinen Link mit meinen Erfahrungen über LDN angeklickt, aber nur sehr wenige haben Kontakt zu mir aufgenommen.
Die LDN Facebookseite "GotEndorphins" ist auch sehr aktiv und die Leute tauschen sich dort aus, leider scheint das im deutschsprachigen Raum nicht möglich zu sein und man wird schon ganz schön "angefahren" wenn man anderer Meinung ist oder eben nicht die CRAB-Drugs nimmt.

Habe heute mit meinem Eltern telefoniert und zumindest am Niederrhein scheint es wieder ein toller Tag zu werden, wir warten hier noch auf wärmeres Wettter, blauer Himmel aber kalter Wind !

Wünsche Dir, dass die Wirkung Deiner Spritze lange anhält :)

Liebe Grüsse,
Maxime

Schwindel - was tun?!?

snowwizard @, Donnerstag, 22. März 2012, 12:26 (vor 2067 Tagen) @ Maxime

Hi Maxime,

16 Jahre unterwegs und "nur" 4 Länder .. das klingt für das allgemeine Weltbild, welches über Weltenbummler herrscht danach dass es Dir an manche Plätzen sehr gut gefallen hat.
Du bist halt ein Weltbürger geworden, mit wechselndem Wohn sitz :-)

Wow .. das könnte ich nicht mehr, ich denke, ich bin für meinen Grad an Schädigung noch recht gut unterwegs, aber mein Tag ist früh zu Ende und ich brauche die Erholungsphasen sehr dringend.

Deshalb mache ich für meine Verhältnisse immer sehr langsam, es geht gar nicht besser .. Ich mach jeden Morgen Sport auf dem Hometrainer und mit frischer Spritze geht das echt gut, aber ich bin dann erstmal ne halbe Stunde zu platt zum gehen (.. und früher bin ich mal Halbmarathon gelaufen :-( )

Ich arbeite noch in verantwortungsvoller Position, kann noch Sport in meinen Grenzen machen (nicht konditionell, sondern motorisch - ich muss mich halt am Hometrainer festschnallen, um nicht runter zu fallen :-) ), hab die letzten 3 Jahre ein Haus gebaut und 2 Wohnungen renoviert (natürlich mit extrem viel Hilfe!!), hab geheiratet, 2 total süsse Mädels im Kleinkindalter und das alles mit 60% und "G". Wenns Dir interessiert, stell ich mal links zu Fotos rein :-) (stolzer Papa halt *lach*)

Die TCA Spritzen herfen mir sehr dabei, weil ich mich für kurze Zeit völlig gesund fühlen kann, auch wenn ich es dann nicht bin, aber alles geht besser, leichter und einfacher, meine Gleichgewichtsdefizite sind weg, Toilettenverhalten ist normal und ich erhol mich auch schneller nach dem Sport.

Ich hatte von LDN, was die Psyche betrifft, eigentlich den gleichen Effekt. Alles ging leichter, soll heißen: Du bist genauso behindert wie ohne, aber es ist Dir Scheissegal :-)

Schade, dass ich dann nicht nur mit dem Gleichgewicht Probeme habe, sondern komplett rumtorkele.

Seit Tysabri hab ich ja keine weiteren Schäden oder Schübe mehr, aber die Hilfe bei der Verbesserung des Zustandes fällt halt von dieser Seite weg :-(

Steroide helfen am besten .. die meisten Leute meinen halt, man müsste 1000mg Infusionen bekommen, dabei tun es zur Zustandsverbesserung auch 8mg Fortecortin!

Ich könnte einen ganen Roman über meinen Kampf gegen diese Krankheit schreiben, aber ich bin froh, dass er relativ erfolgreich ist, leider geht halt alles durch die Schäden bis Ende 2007 (Tysabri) nicht mehr so gut!

Gruss
Peter

--
Liebe Grüße!
Peter

Schwindel - was tun?!?

Maxime @, Freitag, 23. März 2012, 03:19 (vor 2066 Tagen) @ snowwizard

» Hi Maxime,
»
» 16 Jahre unterwegs und "nur" 4 Länder .. das klingt für das allgemeine
» Weltbild, welches über Weltenbummler herrscht danach dass es Dir an manche
» Plätzen sehr gut gefallen hat.
» Du bist halt ein Weltbürger geworden, mit wechselndem Wohn sitz :-)
»
» Wow .. das könnte ich nicht mehr, ich denke, ich bin für meinen Grad an
» Schädigung noch recht gut unterwegs, aber mein Tag ist früh zu Ende und
» ich brauche die Erholungsphasen sehr dringend.
»
» Deshalb mache ich für meine Verhältnisse immer sehr langsam, es geht gar
» nicht besser .. Ich mach jeden Morgen Sport auf dem Hometrainer und mit
» frischer Spritze geht das echt gut, aber ich bin dann erstmal ne halbe
» Stunde zu platt zum gehen (.. und früher bin ich mal Halbmarathon gelaufen
» :-( )
»
» Ich arbeite noch in verantwortungsvoller Position, kann noch Sport in
» meinen Grenzen machen (nicht konditionell, sondern motorisch - ich muss
» mich halt am Hometrainer festschnallen, um nicht runter zu fallen :-) ),
» hab die letzten 3 Jahre ein Haus gebaut und 2 Wohnungen renoviert
» (natürlich mit extrem viel Hilfe!!), hab geheiratet, 2 total süsse Mädels
» im Kleinkindalter und das alles mit 60% und "G". Wenns Dir interessiert,
» stell ich mal links zu Fotos rein :-) (stolzer Papa halt *lach*)
»
» Die TCA Spritzen herfen mir sehr dabei, weil ich mich für kurze Zeit
» völlig gesund fühlen kann, auch wenn ich es dann nicht bin, aber alles
» geht besser, leichter und einfacher, meine Gleichgewichtsdefizite sind
» weg, Toilettenverhalten ist normal und ich erhol mich auch schneller nach
» dem Sport.
»
» Ich hatte von LDN, was die Psyche betrifft, eigentlich den gleichen
» Effekt. Alles ging leichter, soll heißen: Du bist genauso behindert wie
» ohne, aber es ist Dir Scheissegal :-)
»
» Schade, dass ich dann nicht nur mit dem Gleichgewicht Probeme habe,
» sondern komplett rumtorkele.
»
» Seit Tysabri hab ich ja keine weiteren Schäden oder Schübe mehr, aber die
» Hilfe bei der Verbesserung des Zustandes fällt halt von dieser Seite weg
» :-(
»
» Steroide helfen am besten .. die meisten Leute meinen halt, man müsste
» 1000mg Infusionen bekommen, dabei tun es zur Zustandsverbesserung auch 8mg
» Fortecortin!
»
» Ich könnte einen ganen Roman über meinen Kampf gegen diese Krankheit
» schreiben, aber ich bin froh, dass er relativ erfolgreich ist, leider geht
» halt alles durch die Schäden bis Ende 2007 (Tysabri) nicht mehr so gut!
»
» Gruss
» Peter

Hallo Peter,

Ich möchte die letzten 16 Jahre nicht missen :) und Du hast Recht, wenn man einmal vom dem "Virus" infiziert wurde......es gibt eben immer noch so viel zu sehen und zu erleben :-D, richtig einzutauchen in eine andere Kultur ist halt doch anders als nur ein paar Wochen Urlaub dort zu verbringen.
Ich freue mich aber immer wieder auf Deutschland (Familie, alte Freunde, das Brot, die Wurst.....) und natürlich das man überall verstanden wird :), mal schauen wie lange wir das noch machen können....

Gerne kannst Du mir Photos schicken, bin ja selbst stolze Mama von 3 Kindern, die aber leider schon etwas grösser sind , weiss eigentlich auch nicht wie das passiert ist :-D . Fühle mich noch genauso wie vor 20 Jahren, glaube auch ich habe auch noch Ähnlichkeit mit meinem "alten" ich und nur die Kids haben sich verändert :-D

Das Du ein Buch schreiben könntest, glaube ich Dir gerne, Du hast ja schon einiges hinter Dir, dass Du trotzdem immer noch so fit bist und voll im Beruf stehst + Haus und Kinder managed spricht ja nur für Dich, lass Dich nicht unterkriegen ;-)

Liebe Grüsse,
Maxime

P.S.: Unser Wochenende scheint wieder verregnet zu sein :(

Schwindel - was tun?!?

snowwizard @, Dienstag, 27. März 2012, 10:31 (vor 2062 Tagen) @ snowwizard

Hi Maxime,

das kann ich verstehen, ich hab auch immer gerne viel unternommen, das geht jetzt mit meinen Behinderungen und mit der Rolle als Familienvater nicht mehr.

Ich hab mich deshalb vom Tauchen, Skifahren und joggen mehr auf Familienleben, Haus bauen und Arbeiten verlegt, wober hier ist ja gerade bomben Wetter, da kann ich das laufen nicht bleiben lassen .. es geht zaw fast gar nicht, aber immer noch besser als nichts tun.


hier noch ein paar Links, damit Du die Fotos nicht umständlich suchen musst.


Das Haus von außen:

http://ib-leopold.dyndns.org/Hausbau/fertig/IMG_0614.jpg
http://ib-leopold.dyndns.org/Hausbau/fertig/IMG_0615.jpg


Marie:

mit 2 Wochen:
http://ib-leopold.dyndns.org/Marie/Fotografin/DSC_0795.jpg

mit 12 Monaten:
http://ib-leopold.dyndns.org/Marie/Fotografin2/DSC_4386.jpg

mit 19 Monaten:
http://ib-leopold.dyndns.org/Marie/Fotografin2/1%20Marie%20Kindergarten.jpg

mit 2 Jahren:
http://ib-leopold.dyndns.org/Marie/Handy%202011/Marie%20Park%2001.jpg
http://ib-leopold.dyndns.org/Marie/Handy%202011/Marie%20Park%2002.jpg


Patricia:

mit 2 Tagen: (andere Bilder gibt's noch nicht wirklich gute!
http://ib-leopold.dyndns.org/Patricia/Patricia%20im%20KH.jpg


Ich denke, ich hab erstmal meine Aufgabe erfüllt, jetzt warte ich mal ab, wie sich das Leben weiter entwickelt.

Die Uni Leipzig macht gerade interessante Versuche mit Wachstushormonen, da möchte ich eigentlich an ner Studie teilnehmen ..

.. wie gesagt, MS ist durch Tysabri alle 7 Wochen gestoppt, jetzt mach ch seit 4 Jahren an der Verbesserung der Schäden rum .. ich will halt wie früher wieder 20km in den Wald, aber das geht halt nimmer, ich bin froh, wenn ich nach 2km noch stehen kann, von laufen oder gehen brauchen wir dann ne Stunde gar nicht mehr reden, deshalb mach ich das nur noch um das Haus herum!

Schönwettersportler halt!

Schade, das mit dem LDN, ich fang sicher nochmal einen Versuch an, aber so wie das bis jetzt immer gelaufen ist, scheint das nicht mehr zu meinem Körper oder meinen Schäden zu passen.

Gruss
Peter

Sayonara!

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Liebe Grüße!
Peter

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