Re: Mein LDN-Erfahrungsbericht 1.Teil ...... (Forum)

cKr, Montag, 12. Juli 2004, 21:59 (vor 4881 Tagen) @ TOM


Als Antwort auf: Mein LDN-Erfahrungsbericht 1.Teil ...... von TOM am 12. Juli 2004 11:16:39:

Hallo @all,
ich habe dieses Forum gegründet/gebaut um :
1. den Namen LDN( Low Dose Naltrexone) auch hier in D zu verbreiten .....
2. von meinen eigenen Erfahrungen mit LDN zu berichten ....
3. Erfahrungen anderer zu erfahren ........
Also fang ich mal bei mir an:
ich nehme LDN seit ungefähr 3 Wochen im Selbstversuch.
Den ersten Bericht habe ich aus meiner/unserer HP (sorry, aber ich mag nicht alles n-mal schreiben!!) entnommen:
April 2004:
... ein neues Medikament (>) ...... eine neue "Chance" (>) ...... oder nur eine erneute Frustration, eine neue Luftblase ........ NALTREXONE oder genauer für MS: LDN (Low Dose Naltrexone) .........
Naltrexone wurde irgendwann 1985 in den USA entwickelt und dort von der FDA freigegeben zur Behandlung von Heroin-Abhängigen in einer Dosierung von 50 bis 150 mg/Tag ....... als LDN (Low Dose Naltrexone) könnte es auch gegen die Symptome bei MS hilfreich sein ....... es soll keine Heilung der MS bringen, sondern vor allem symptomatische Verbesserungen (reduzierte Spastik, reduzierte Fatigue, verbesserte Kontrolle der Blase, verbesserte Hitzetoleranz, Verbesserungen der Beweglichkeit, Schlaf, Schmerz, Tremor und anderer Symptome, darunter auch Sehfähigkeit) ......... es könnte die Schubfrequenz beeinflussen und auch die Progedienz verlangsamen (und zwar sowohl bei schubförmiger, als auch bei progredienter MS ..... es wäre also eine echte Alternative zu Copaxone und Co ....... fast zu schön, um wahr zu sein >
Ich habe Stunden, wenn nicht Tage hinter meinem Rechner verbracht, um Hinweise auf Naltrexone im "deutschen" Internet zu finden ...... Fehlanzeige !!! ...... aber immerhin kam ich auf eine Menge von englischsprachigen Referenzen (USA, GB, Australien, Italien etc) ........ alle führen irgendwann zu Dr. Bihari, einem Neurologen aus New York, USA, der (anscheinend) der erste war, der Versuche mit MS durchgeführt hat .......hier ist die Hauptquelle : www.lowdosenaltrexone.org ..........
Warum, zum Teufel, gibt es so wenig Referenzen von Deutschland aus > ....... ist es als Mittel gegen MS hier überhaupt bekannt bei Hausärzten und / oder Neurologen > ........ oder ist es wegen der fehlenden Zulassung ("Despite its claimed successful use in America, until fully proved here, it must be considered as experimental and no beneficial response can be guaranteed") ........
ABER: muss oder will ich warten bis das Mittel in den USA oder sonstwo zugelassen ist > ........ oder akzeptiere ich es als "experimental" ...... nicht einmal Cortison ist hierzulande bei MS offiziell zugelassen ........ und ich habe ja auch bei Copaxone nicht auf die Zulassung gewartet ...... Copaxone ist übrigens auch nicht für sek. progrediente MS zugelassen (!!) .......
Ich müsste "nur" die formalen Klippen eines entsprechenden Rezeptes und die des "Supplies" umschiffen (was gar nicht sooo einfach ist :-( ) ......... aber: mal sehen ...........
Ergänzung:
NALTREXONE (Wirkstoff) wird unter verschiedenen Handelsnamen von verschiedenen Firmen angeboten (meist in der 50 mg Dosierung, aber auch in anderen) :
REVIA (Fa. DuPont, vorallem USA) ........
NALOREX (Frankreich, Belgien, NL) .......
NARCORAL (Italien) .......
NALTIMA (Indien) ....
..... mein Apotheker war mir übrigens bei dieser Recherche wahnsinnig hilfreich ....... DANKE .....jetz muss (sollte) ich nur noch meinen Hausarzt und/oder Neurologen davon überzeugen, dass einer von beiden mir ein Rezept schreibt ........ Viel Arbeit (!!!) .........
.... und es bleibt schwierig ...... mein Hausarzt verwies mich "aus ethischen Gründen" (was immer das heissen mag >>) und nach Rücksprache mit ihm einem befreundeten Neurologen (der Naltrexone natürlich auch nicht kannte bzw. nur aus dem Internet und wahrscheinlich wegen mir :-( ) an meine Neurologin der Uni Regensburg ...... und diese hüllt sich seither, was eMail-Kontakt betrifft in dezentes Schweigen .........
Ich war auch nicht untätig ...... man kann Naltrexone über eine Internet-Apotheke in Mexiko (ist ja auch der nächste Weg :-) ) beziehen ...... die liefern angeblich weltweit ...... nur nicht nach Deutschland (wie ich diese "Voll-Kasko-Mentalität" in Deutschland liebe !!) ......... also wenn nicht so, dann brauche ich eine Lieferadresse im Ausland ....... zum Glück habe ich Freunde und Bekannte, die nahe der Grenze im Elsass leben ........ mal sehen, ob es so klappt ...........
Noch ein Aufruf hierzu:
es gibt eine Kampagne in den USA um Naltrexone bzw. LDN für MS wissenschaftlichen Versuchen zu unterziehen und (bei der FDA) eine Zulassung zu erreichen ..........
" http://www.thepetitionsite.com "
.... beteiligt Euch (massenhaft>) an dieser Aktion ........ man sollte nichts unversucht lassen (auch wenn es der Pharmaindustrie nicht profitabel genug erscheint !!!), was, wenn auch nur symptomatisch, bei MS helfen kann ...... besser den Spatz (symptomatische Verbesserungen) in der Hand, als die Taube (Heilung /und/oder Stillstand der MS) auf dem Dach (der hehren medizinischen Wissenschaft) ............ ich und viele andere KÖNNEN einfach nicht solange warten, bis sich etwas (was>>) als Silberstreif am Horizont abzeichnet und dann durch die langwierigen Mühlen der Zulassungsbestimmungen durchgedreht wurde .........
Juni/Juli 2004:
.... oder auch "die LDN-Story Teil XX" ........
nach einer kleinen Ewigkeit (fast 3 Monate !!) habe ich Naltrexone (mit dem Markennamen "Natima" ) aus Indien (>!>!) über eine Internetapotheke aus Australien über England und Frankreich nach Regensburg bekommen ..... die Bezahlung erfolgt über die Mastercard (das ist immer noch der schnellste und sicherste Weg) .......... ohne Rezept versteht sich ....... wie es gelaufen ist, weiss ich nicht sooo genau ....... jedenfalls kam es per Post in aufgerissenen Original-Verpackungen OHNE Beipackzettel (weder englisch, deutsch oder indisch) hier an ......... interessiert mich auch "nicht so wirklich" .......
Es sind Tabletten à 50 mg, also die Normaldosis von Naltrexone ....... diese musste ich nun in 3mg Dosen/Tag teilen ....... aber auch dazu gibt es in Internet Anleitungen (http://goodshape.net/HomemadeLDN.html) - es lebe das globale Internet !!!! - ..........
Ich entschied mich erstmal für die "Liquid Method", also eine (50mg)Tablette in 50 ml Wasser auflösen und dann jeden Abend/Nacht 3ml (entspricht 3mg Naltrexone) mit einer Spritze abmessen und einfach schlucken und mit Flüssigkeit (ich nehme Rotwein !!) nachspülen ........ schmeckt nicht sooo prickelnd, aber das muss Medizin ja auch nicht ....... mein Apotheker (!!) hat mir angeboten (!!!!) die 50mg Tabletten zu zerdrücken und in 3mg Kapseln abzupacken, falls dieses Medikament den erwarteten Nutzen bringt ......... mal sehen ......
Heute nehme ich LDN seit fast einer Woche ..... im folgenden meine Erfahrungen der Anfangsphase :
Dosierung: 3mg/Tag eingenommen abends vor dem Schlafengehen (22 bis 23 Uhr) in flüssiger Form .........
Nebenwirkungen: bei mir (auch in den ersten Tagen) KEINE (also auch keine Schlafstörungen und/oder "weird dreams"
Wirkung sujektiv: schon am zweiten Tag starke Verbesserung der Störungen im Schädelbereich (Abducens Parese (Schielen) deutlich gebessert (!!), Lichtempfindlichkeit deutlich toleranter(!!), Parästesien des linken Kopfes deutlich weniger, deutliche Verbesserungen der Sprache (!!)) .......
ausserdem viel wenigen Fatigue, leistungsfähiger, belastbarer ......... ziemlich verbessertes Gleichgewicht .......
Auswirkungen auf die Spastik (speziell links) sind spürbar, aber ich kann sie noch nicht so genau quantifizieren (das Endorphin-Niveau muss sich ja erst aufbauen(>)) ..........
Insgesamt: bisher wirklich ein Erfolg ....... ich bin gespannt, wie es sich weiter entwickelt ...... für die erste Woche kann ich sagen : ich habe mich über einen (etwas) längeren Zeitraum schon lange nicht mehr soooo gut, entspannt, unternehmungslustig und stabil gefühlt !!!!!!!
.... und nun weiter "live":
Gestern (Sonntag, ein seltsames, wechselhaftes Wetter, also eingentlich die Witterung, die mich wahnsinnig macht) waren wir (in der Sonne)mit dem Rollstuhl spazieren und meine, seit Jahren unverzichtbare Sonnenbrille (optisch geschliffen) störte mich auf ein Mal ....... ich KONNTE einfach ohne, trotz geleissender Sonne, OHNE besser sehen, als mit .......
Auch mit den Beinen hat sich (anscheinend) was getan ...... ich fühle mich sooo stark, dass ich, wenn es geht, auf Rolli und/oder Gehstock verzichten möchte ..... tue ich zwar nicht immer, denn ich tendiere zur Überschätzung meiner selber .... aber immerhin ....
Mal sehen, wie die Sache weiter geht ......
Ich werde weiter berichten (hier!)
So long
TOM

Hallo Tom,

schön dass Du dich mit dem Thema befasst und dieses Forum "gebaut"hast.
Lass dich in den anderen Foren nicht von Negativpostern verunsichern und mache weiter.
Ich werde regelmässig hier bei dir reinschauen und wünsche dir gute Erfahrungen mit LDN

Beste Grüsse, auch an Gabi

cKr



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