Frage wg. LDN/Rebif 22 (Forum)

lucky, Mittwoch, 13. August 2008, 14:40 (vor 3386 Tagen)

Hallo alle miteinander,

lese nun seit vergangenen Donnerstag hier im Forum und habe schon eckige Augen. Nun meine Frage: Bei mir wurde im März 07 MS diagnostiziert (nach 5 1/2 Jahren Ärzteodyssee) und im August 07 habe ich mit Rebif 22 angefangen (spritze 3x/Wo). Die Nebenwirkungen sind bis heute nicht weniger geworden und somit bin ich 4 Tage in der Woche halbtot. Nun hat mir mein Neuro gesagt ich soll Tysabri nehmen - igitt! Mit diesen NW will ich aber nix zu tun haben. Bleibt nur noch Imurek mit der Aussicht auf Krebs! Da ich nun seit Tagen hier im Forum über LDN gelesen habe, komme ich immer mehr zu der Ansicht, dass das vielleicht was für mich wäre. Meinst Du, dass ich LDN ausprobieren kann, obwohl ich vorher Rebif hatte> MRT-Kontrolle ist Anfang Oktober 08; bis dahin habe ich 6 Wochen nichts mehr vom Rebif intus (spritze am 23.08. das letzte Gift in mich rein). Habe nächste Woche einen Termin bei meinem Hausarzt, der aufgeschlossen ist, und frage mal nach wegen LDN. Meine aUSFALLERSCHEINUNGEN. Ab Bauchnabel abwärts alles taub, ebenso der rechte Unterarm sowie die Finger beider Hände, Schwindel, Gleichgewichtsstörungen, Tinitus, Konzentrationsschwierigkeiten, Druckgefühl auf beiden Knieen und auf Höhe Brustwirbel, Fatigue. Bin weiblich, 45 Jahre jung(manchmal auch geschätzte 80!) und komme aus München.
Vielen Dank für Eure Anworten
:-) Grüße lucky

Frage wg. LDN/Rebif 22

GabiM ⌂, Mittwoch, 13. August 2008, 22:00 (vor 3386 Tagen) @ lucky

Hallo Lucky,

diese Frage kann dir wohl Niemand beantworten...ob du LDN testen willst oder nicht musst du selber wissen...so hart es vielleicht klingen mag, aber das ist deine eigene Verantwortung..ich habe vor LDN Betaferon und danach COP gespritzt...hab ich dann einfach abgesetzt und mit LDN angefangen...besser hät ich´s gar nicht tuen können...
hast du Kortison bekommen wegen deiner Beschwerden, sprich hattest du einen Schub, oder ist das normal bei dir>>...

wenn du LDN probierst verlierst du meiner Ansicht nach nix...ich denke schaden kann´s nicht, und ob es dir was bringt merkst du gleich...

dir alles Gute

so long

Gabi

--
...geht ned - gibt´s ned...

Frage wg. LDN/Rebif 22

TOM ⌂, 93197 Zeitlarn/Regendorf, Mittwoch, 13. August 2008, 22:30 (vor 3385 Tagen) @ lucky

Hi Lucky,

... soooo arg "lucky" klingst Du ja auch nicht :-( ......


» Bei mir wurde im März 07 MS diagnostiziert (nach 5
» 1/2 Jahren Ärzteodyssee) und im August 07 habe ich mit Rebif 22 angefangen
» (spritze 3x/Wo). Die Nebenwirkungen sind bis heute nicht weniger geworden
» und somit bin ich 4 Tage in der Woche halbtot. Nun hat mir mein Neuro
» gesagt ich soll Tysabri nehmen - igitt!

.... Tysabri scheint bei Neurologen der grose Hype zu sein .... dabei gibt es für Tysabri ziemlich stringente Indikationen ... und ich frage mich, ob (zu mindest ein Teil) der Leute, die Tysabir bekommen diesen Indikationen genügen ... na ja: anyway ....


» Meinst Du, dass ich
» LDN ausprobieren kann, obwohl ich vorher Rebif hatte>

.... ich schliesse mich dem, was meine Frau Gabi geschrieben hat volllkommen an: es ist Deine Entscheidung es zu versuchen (oder auch nicht) .... ich denke, wir allle haben es zuerst nur "versucht" und sind dann dabei geblieben (oder nicht) je nach eigener Einschätzung ...

Prinzipiell spricht nichts gegen einen Versuch mit LDN .... vielleicht wird die Wirkung von LDN leicht abgeschwächt durch Rebif ( was aber auch nicht sein muss ) .... ich würde es auf jeden Fall versuchen ....


» Ab Bauchnabel abwärts alles taub,
» ebenso der rechte Unterarm sowie die Finger beider Hände, Schwindel,
» Gleichgewichtsstörungen, Tinitus, Konzentrationsschwierigkeiten,
» Druckgefühl auf beiden Knieen und auf Höhe Brustwirbel, Fatigue. Bin
» weiblich, 45 Jahre jung(manchmal auch geschätzte 80!) und komme aus
» München.

.... klingt ein bisschen nach Schub (>) ..... und dagegen hilft wohl am besten Cortison (>) ... aber das geht auch in Verbindung mit LDN ....

Jedenfalls hilft weder LDN noch Tysabri, noch Rebif, noch Betaferon etc gegen akute Beschwerden wegen einem Schub ..... da hilft höchstens Corti und/oder Geduld ...

In diesem Sinn viel Geduld ...

So long

TOM

Frage wg. LDN/Rebif 22

lucky, Donnerstag, 14. August 2008, 09:19 (vor 3385 Tagen) @ TOM

» Hi Lucky,
»
» ... soooo arg "lucky" klingst Du ja auch nicht :-( ......
»
»
» » Bei mir wurde im März 07 MS diagnostiziert (nach 5
» » 1/2 Jahren Ärzteodyssee) und im August 07 habe ich mit Rebif 22
» angefangen
» » (spritze 3x/Wo). Die Nebenwirkungen sind bis heute nicht weniger
» geworden
» » und somit bin ich 4 Tage in der Woche halbtot. Nun hat mir mein Neuro
» » gesagt ich soll Tysabri nehmen - igitt!
»
» .... Tysabri scheint bei Neurologen der grose Hype zu sein .... dabei gibt
» es für Tysabri ziemlich stringente Indikationen ... und ich frage mich, ob
» (zu mindest ein Teil) der Leute, die Tysabir bekommen diesen Indikationen
» genügen ... na ja: anyway ....
»
»
» » Meinst Du, dass ich
» » LDN ausprobieren kann, obwohl ich vorher Rebif hatte>
»
» .... ich schliesse mich dem, was meine Frau Gabi geschrieben hat
» volllkommen an: es ist Deine Entscheidung es zu versuchen (oder auch
» nicht) .... ich denke, wir allle haben es zuerst nur "versucht" und sind
» dann dabei geblieben (oder nicht) je nach eigener Einschätzung ...
»
» Prinzipiell spricht nichts gegen einen Versuch mit LDN .... vielleicht
» wird die Wirkung von LDN leicht abgeschwächt durch Rebif ( was aber auch
» nicht sein muss ) .... ich würde es auf jeden Fall versuchen ....
»
»
» » Ab Bauchnabel abwärts alles taub,
» » ebenso der rechte Unterarm sowie die Finger beider Hände, Schwindel,
» » Gleichgewichtsstörungen, Tinitus, Konzentrationsschwierigkeiten,
» » Druckgefühl auf beiden Knieen und auf Höhe Brustwirbel, Fatigue. Bin
» » weiblich, 45 Jahre jung(manchmal auch geschätzte 80!) und komme aus
» » München.
»
» .... klingt ein bisschen nach Schub (>) ..... und dagegen hilft wohl am
» besten Cortison (>) ... aber das geht auch in Verbindung mit LDN ....
»
» Jedenfalls hilft weder LDN noch Tysabri, noch Rebif, noch Betaferon etc
» gegen akute Beschwerden wegen einem Schub ..... da hilft höchstens Corti
» und/oder Geduld ...
»
» In diesem Sinn viel Geduld ...
»
» So long
»
» TOM

hallo tom, hallo gabiM,

habe voriges jahr im april und im juli jeweils 5x500mg cortison bekommen. mein neuro meinte probieren kann man es ja mal ob es noch was bringt - brachte leider nix. das taubheitsgefühl und die übrigen "erscheinungen" hab ich seit nunmehr 2003 immer (tag+nacht); es wurde stetig mehr, verging zwischendurch wieder von selbst und kam dann wieder etwas heftiger. ob ich schübe habe, weiß ich nicht so genau, da ich nie "so richtig was ganz schlimmes" hatte. aber das was ich habe, langt mir eigentlich.
da ich mich von den seiten 31 bis 22 im forum schon durchgelesen habe, habe ich in einigen beiträgen gelesen, dass viele gute erfolge mit ldn hatten, deswegen bin ich zu dem entschluss gekommen: dass probiere ich auf jeden fall mal aus - schadet ja nichts, wie du schon sagtest.
eine frage noch: wenn ich meinen ms-verlauf in wiki schreiben möchte - wie geht das>

wünsche einen schönen sonnigen donnerstag

viele grüße
lucky (oder auch nicht)

Frage wg. LDN/Rebif 22

TOM ⌂, 93197 Zeitlarn/Regendorf, Donnerstag, 14. August 2008, 10:44 (vor 3385 Tagen) @ lucky

Hi Lucky,

» eine frage noch: wenn ich meinen ms-verlauf in wiki schreiben möchte - wie
» geht das>


.... im Prinzip genauso, wie das Schreiben eines Beitrags im Forum funktioniert NUR: Du musst vorher die Rubrik "Erfahrungsberichte" (oben rechts) auswählen (anstelle von "Forum") ... probiers doch mal ..

So long

TOM

Frage wg. LDN/Rebif 22

grischan, Donnerstag, 14. August 2008, 20:21 (vor 3385 Tagen) @ lucky

Hallo Lucky,

ich habe anfangs auch ein knappes halbes Jahr Betaferon gespritzt und bin dann nach den Berichten von GabiK bei MS-World.de (damals ging es noch)nach kurzer reiflicher Überlegung auf LDN umgestiegen und habe es bis heute (nach anderthalb Jahren) KEINEN Tag bereut.
Vor allem die Nebenwirkungen, die Dank des Absetzens von Betaferon nicht mehr da sind, sind schon ein Gewinn, wirklich. Ich sage nur Flash!

Ob mir LDN hilft> Keine Ahnung. Hatte neulich ein Kontroll-MRT bei dem 4 kleine neue Herde festgestellt wurden. Alles in allem geht es mir jedoch gut. Einen richtigen Schub hatte ich seit LDN nicht. Klar, hier und da zwickt es usw. Mit LDN fühle ich mich stärker und gut.

Das größte Problem bei LDN ist jedoch nach wie vor, einen Arzt zu finden der einem ein Rezept ausstellt, leider.

Viel Glück,
Chris

PS. ach so, man sollte wohl eine Woche bis 14 Tage warten, bevor man von den Interferonen auf LDN umsteigt, da diese die Wirkung von LDN behindern. Ich habe damals glaube ich eine Woche gewartet, bin ungedultig;-))

Frage wg. LDN/Rebif 22

lucky, Freitag, 15. August 2008, 18:13 (vor 3384 Tagen) @ grischan

» Hallo grischan,

vielen dank für die nachricht. ich habe jetzt noch 1 1/2 wochen rebif vor mir (bis die packung aus ist - das zeug war ja zu teuer um mitten in der packung aufzuhören)dann muss ich anfang oktober zum kontroll-mrt und dann möchte ich mit ldn anfangen. habe nächste woche termin bei meinem hausarzt, der gott sei dank aufgeschlossen ist. mal schaun, ob er mir ein rezept ausstellt. melde mich dann nächste woche am donnerstag, ob ich erfolg hatte oder nicht.

trotz regen hier in münchen wünsche ich noch einen schönen feiertag

grüße lucky:-P

Frage wg. LDN/Rebif 22

grischan, Freitag, 15. August 2008, 18:59 (vor 3384 Tagen) @ lucky

Hallo Lucky,

bei uns regnet es auch schon den ganzen Tag in Strömen;-(

Ich bekomme mein LDN Rezept auch von meinem Hausarzt, bei meinem Neuro ging da leider kein Weg rein...

Dir auch einen schönen Feiertag obwohl wie hier in Sachsen keinen Feiertag haben, ich habe aber Urlaub, was ja so ähnlich ist;-)

Chris

Frage wg. LDN/Rebif 22

lucky, Freitag, 05. September 2008, 09:27 (vor 3363 Tagen) @ grischan

» Hallo Lucky,
»
» bei uns regnet es auch schon den ganzen Tag in Strömen;-(
»
» Ich bekomme mein LDN Rezept auch von meinem Hausarzt, bei meinem Neuro
» ging da leider kein Weg rein...
»
» Dir auch einen schönen Feiertag obwohl wie hier in Sachsen keinen Feiertag
» haben, ich habe aber Urlaub, was ja so ähnlich ist;-)
»
» Chris

Hallo Chris,

entschuldige bitte, dass ich mich erst jetzt wieder melde, aber ich habe erst gestern wieder einen neuen Termin bei meinem Hausarzt bekommen. Hatte ja vor 3 Wochen Termin bei ihm und habe Ausdrucke von diesem Forum und dem offenen Brief mitgebracht. Leider gab es in der Praxis einen Notfall, so dass er keinen Kopf mehr zum Lesen hatte. Jetzt habe ich nächsten Donnerstag wieder einen Termin bei ihm, da er jetzt alles durchgelesen hat. Mal schaun, was er dazu sagt - hoffentlich sagt er JAAA!!!

Mal schaun wie es weiter geht. Werde dann auf alle Fälle gleich berichten.

Schönes Wochenende
Grüße Lucky

Frage wg. LDN/Rebif 22

Netti @, Donnerstag, 04. September 2008, 18:32 (vor 3364 Tagen) @ lucky

» Hallo Lucky,

LDN ist das erste Medi, dass mir überhaupt hilft... Mein Allgemeinbefinden, meine Aussprache und meine Blasenprobleme haben sich gebessert. Der Urologe, bei dem ich nach 3 Monaten LDN-Einnahme war, fand nichts. Das gibt mir ein total gutes Lebensgefühl... keine Panik mehr... wo ist das nächste Klo>

Ich hatte auch so meine Probleme, einen Arzt zu finden, der es mir verschreibt. War erst in der Evers-Klinik und nachdem es mir dort verschrieben wurde, verschrieb es mir auch meine Neuro.

Ja und die NW vom Spritzen waren so krass, jeden 2. Tag war ich platt vom Betaferon...

Ich wünsche Dir viel Glück.

Gruß Netti

Frage wg. LDN/Rebif 22

lucky, Freitag, 05. September 2008, 09:23 (vor 3363 Tagen) @ Netti

Hallo Netti,

super dass Dir LDN so gut hilft. Wie lange nimmst Du LDN schon> Hatte ja vor 3 Wochen Termin bei meinem Hausarzt und habe ihm Ausdrucke von diesem Forum und den offenen Brief mitgebracht. Leider gab es in der Praxis einen Notfall, so dass er keinen Kopf mehr zum Lesen hatte. Jetzt habe ich nächsten Donnerstag wieder einen Termin bei ihm, da er jetzt alles durchgelesen hat. Mal schaun, was er dazu sagt - hoffentlich sagt er JAAA!!!
Nachdem ich fast nur positives über LDN gelesen habe, möchte ich auch einen Versuch wagen. Wäre auf jeden Fall besser als dieses Tysabri, das mir mein Neuro aufs Auge drücken will. Muss jetzt Anfang Oktober sowieso erst mal ins MRT um zu schauen, was Rebif bewirkt hat (oder auch nicht). Mit Rebif war ich 4 Tage die Woche ausser Gefecht dank der "super" Nebenwirkungen. Habe zwar erst ein Jahr spritzen hinter mir, bin aber schon jetzt wie ein Nadelkissen (besonders am Bauch).
Bin ein "Mädchen" von 45 Lenzen, wohne im Münchner Umland und habe meine Diagnose seit März 07.
Wenn ich mich aufraffen kann, werde ich demnächst meinen Irrweg zur MS ins Wiki stellen (nächste Woche>:-P

Liebe Grüße aus München von Lucky

Frage wg. LDN/Rebif 22

doitcr, Samstag, 06. September 2008, 08:15 (vor 3362 Tagen) @ lucky

» Hallo Netti,
»
» super dass Dir LDN so gut hilft. Wie lange nimmst Du LDN schon> Hatte ja
» vor 3 Wochen Termin bei meinem Hausarzt und habe ihm Ausdrucke von diesem
» Forum und den offenen Brief mitgebracht. Leider gab es in der Praxis einen
» Notfall, so dass er keinen Kopf mehr zum Lesen hatte. Jetzt habe ich
» nächsten Donnerstag wieder einen Termin bei ihm, da er jetzt alles
» durchgelesen hat. Mal schaun, was er dazu sagt - hoffentlich sagt er
» JAAA!!!
» Nachdem ich fast nur positives über LDN gelesen habe, möchte ich auch
» einen Versuch wagen. Wäre auf jeden Fall besser als dieses Tysabri, das
» mir mein Neuro aufs Auge drücken will. Muss jetzt Anfang Oktober sowieso
» erst mal ins MRT um zu schauen, was Rebif bewirkt hat (oder auch nicht).
» Mit Rebif war ich 4 Tage die Woche ausser Gefecht dank der "super"
» Nebenwirkungen. Habe zwar erst ein Jahr spritzen hinter mir, bin aber
» schon jetzt wie ein Nadelkissen (besonders am Bauch).
» Bin ein "Mädchen" von 45 Lenzen, wohne im Münchner Umland und habe meine
» Diagnose seit März 07.
» Wenn ich mich aufraffen kann, werde ich demnächst meinen Irrweg zur MS ins
» Wiki stellen (nächste Woche>:-P
»
» Liebe Grüße aus München von Lucky

Guten Morgen,

mit großer Begeisterung habe ich dieses Forun gefunden.

Ich bin momentan seit einem Jahr auf Tysabri. Wie ich feststelle eher ohne Erfolg.
Mein vorheriger Neurologe war bei MS eher fantasielos (Cortison und Krankengymnastik). Er hat mich aber auf LDN gebracht. Der Erfolg war, naja, eher gering (im Nachhinein war ich wohl zu ungeduldig). Die Erfahrungsberichte zu LDN (aus USA) waren sehr erfolgversprechend. Da sich bei mir kein Wunder eingestellt hat, bin ich zu einem anderen Neuro. Der gab mir Tysabri. Ich gehöre nicht zu den Patienten bei dem das Medikament wirkt. Nach 2 Jahren LDN und einem Jahr Tysabri bin nun, seit drei Tagen, reumütig wieder bei LDN und hoffe damit andere "Keulen" vermeiden zu können.

Momentan kämpfe ich mit den, in entsprechenden Foren beschriebenen, Anfangsverschlechterungen (hoffentlich gehen die wieder weg). Hat jemand ähnliche anfängliche Verschlechterungen>

Grüße aus München,

Christian

Frage wg. LDN/Rebif 22

lucky, Samstag, 06. September 2008, 10:49 (vor 3362 Tagen) @ doitcr

Guten Morgen Christian,

darf ich fragen bei welchem Neuro Du das LDN-Rezept bekommen hast> Ich weiß noch nicht, ob mein Hausarzt oder mein Neuro mir ein Rezept ausstellen oder nicht.
Hoffe, dass Du diesmal mit LDN mehr Erfog hast als beim ersten Versuch und doch noch Verbesserungen eintreten.

Liebe Grüße aus München
Lucky

Frage wg. LDN/Rebif 22

lucky, Montag, 08. September 2008, 06:35 (vor 3360 Tagen) @ doitcr

Guten Morgen Christian,

habe Deine Mail vom Samstag bekommen, allerdings war der "Löschfinger" schneller.
Werde Tom benachrichtigen, dass er Dir meine Mailadresse gibt, sonst geht es hier übers Forum.

Grüße aus München
Lucky

Frage wg. LDN/Rebif 22

Netti @, Samstag, 06. September 2008, 13:29 (vor 3362 Tagen) @ lucky

» Hallo Lucky,

ich nehme LDN seit Mitte März diesen Jahres. Ehrlich gesagt, hatte ich gehofft, dass mein Gehen besser wird :-( Nix...

Du sagst ja, Du hast dieses Druck- (Bandagen) gefühl in den Knien. Das hab ich auch. Und Auslöser war ein Teamtraining bei dem ich über ein Seil hangeln musste ;-) Was löste es bei Dir aus> Oder kam es einfach so>

Liebe Grüße

Netti

Frage wg. LDN/Rebif 22

lucky, Samstag, 06. September 2008, 14:16 (vor 3362 Tagen) @ Netti

» » Hallo Lucky,
»
» ich nehme LDN seit Mitte März diesen Jahres. Ehrlich gesagt, hatte ich
» gehofft, dass mein Gehen besser wird :-( Nix...
»
» Du sagst ja, Du hast dieses Druck- (Bandagen) gefühl in den Knien. Das hab
» ich auch. Und Auslöser war ein Teamtraining bei dem ich über ein Seil
» hangeln musste ;-) Was löste es bei Dir aus> Oder kam es einfach so>
»
» Liebe Grüße
»
» Netti

Hallo Netti,

ich hatte am 07.09.2002 ein CT mit KM da meine letzten zwei Finger der linken Hand taub waren. Danach fing der ganze Zinober an. Zuerst wurden die Zehen taub, zwei Std. später gings bis zun den Knien, dann bis zu den Oberschenkeln und zwei Tage nach dem CT gings mit der Taubheit bis zum Bauchnabel. Später kam auch noch dieses Druck/Bandagengefühl auf Höhe des Brustkorbes das rundum ging dazu. Seitdem ist es ein kommen und gehen gewesen, was zwischenzeitlich allerdings immer da ist und nicht mehr besser wird, höchstens schhlechter.

Du wirst sehen, dass das LDN noch wirken wird, dauert vielleicht länger bei Dir, da wir ja alle verschieden auf alles reagieren. Wird schon werden:-)

Liebe Grüße

Moni (lucky)

RSS-Feed dieser Diskussion
powered by my little forum