Darf ich mich (bzw. meine Mutter) vorstellen..... (Forum)

tito @, Rhein-Neckar Kreis, Mittwoch, 17. Juni 2009, 20:42 (vor 3077 Tagen)

Hallo Leute,

ich habe durch Heilpraktiker und auch einen User aus einem anderen Forum gesagt bekomme ich solle mich mal über LDN schlau machen.
Hier kurz zu meiner Person:
Ich bin 26 Jahre alt, und Sohn einer schwerkranken Frau.
Meine Mutter ist 45 Jahre alt und hat folgende Symptome:
- kann nicht gehen
- kann nicht stehen
- kann nicht aufrecht sitzen
- Sehkraft 5%
- urpsünglich rechte Seite Spastik (Bein: Streckspastik, Arm: Beugespastik). Mittlerweile scheint sich der ganze Körper in eine Art Streckspastik zu begeben. Der link Arm ist jedoch noch funktionsfähig. Zudem sehr starke Spastik in den Adduktoren.
- Müdigkeit
- Keine Muskelkraft
- Muskelabbau in den nicht mehr bewegten Muskeln

= 100% körperlich schwerbehindert, Pflegestufe 3, Pflegefall

Grob die bisherigen Therapien:
2002-2005 Copaxone (es ging etwas schneller bergab als ohne Medikament)
2005 eine oder zwei Cortison Gaben (Totaler Zusammenbruch)
2006 komplettes Jahr Antibiose wg. Verdacht auf Borreliose = nach 3 Wochen Antibiose konnte sie wieder laufen und Treppensteigen. Wir dachte an ein dauerhaftes Wunder....nach einem Jahr gings jedoch wieder bergab.
2008 stark erhöhte Werte von Quecksilbe rund organischem Quecksilber im Stuhl, deswegen mehrere Chelattherapien.


So, das war nun grob die Geschichte meiner Mutter. Ich glaube noch fest an Mikroorganismen und Schwermetalle, jedoch möchte ich die MS (sofern die MS nicht einfach nur ein Beschwerdebild der beiden Probleme ist) parallel noch weiterhin in Betracht ziehen. Mir wurde wie gesagt empfohlen mal LDN zu testen.

Meine Fragen:
1. Woher bekomme ich mühelos und unproblematisch LDN >
2. Es ist Rezeptpflichtig, kennt man Ärzte die man nicht erst stundenlang überzeugen muss >
3. Gibt es auch eine deutsche Anleitung für das selfmade LDN >
4. Ein bekannter Dr. hat uns Fumarsäure als Dimethyl Ester empfohlen, und Naloxon 4,5mg zur Nacht....sagt euch das etwas > Ist das zweite so ähnlich wie LDN >


Ich denke das reicht fürs erste ;-)

Gruß, tito

Darf ich mich (bzw. meine Mutter) vorstellen.....

TOM ⌂, 93197 Zeitlarn/Regendorf, Mittwoch, 17. Juni 2009, 23:28 (vor 3077 Tagen) @ tito

Hi Tito ,

... hallo Tito (und vor allem Deine Mutter) hier im LDN-Forum ....

» Grob die bisherigen Therapien:
» 2002-2005 Copaxone (es ging etwas schneller bergab als ohne Medikament)
» 2005 eine oder zwei Cortison Gaben (Totaler Zusammenbruch)
» 2006 komplettes Jahr Antibiose wg. Verdacht auf Borreliose = nach 3 Wochen
» Antibiose konnte sie wieder laufen und Treppensteigen. Wir dachte an ein
» dauerhaftes Wunder....nach einem Jahr gings jedoch wieder bergab.
» 2008 stark erhöhte Werte von Quecksilbe rund organischem Quecksilber im
» Stuhl, deswegen mehrere Chelattherapien.

... selsam/erstaunlich, dass bei so einem schweren/schnellen Verlauf keine Interferone bzw. Mitox (oder sogar Tysabri) in Deiner Aufzählung von Medikationen auftaucht ... das wäre jedenfalls bei gängigen Therpieversuchen durch Neurologen zu erwarten gewesen (>>) ...

»
» Meine Fragen:
» 1. Woher bekomme ich mühelos und unproblematisch LDN >

... mühelos und unproblematisch wohl gar nicht ... LDN kann man gar nicht kaufen ... der irkstof ist Naltrexone, das unter den verschiedensten Markennamen (Nalorex, Nemexin, Natlims etc) verkauft wird, da Naltrexone ein relativ alter Wirkstoff ist, dessen Patentschutz schon lange ausgelaufen ist und von dem es ne Menge Generika weltweit gibt.

Naltrexone kann jeder Arzt (sogar Tierarzt !) auf Privatrezept verschreiben. Die Dosis der Naltrexone-Tabletten ist 50mg. Low Dose heisst, dass Naltrexone in geringeren Dosen angewandt wird (3 bzw 4.5 mg / Tag) .
Die 50 mg Tabletten kann man in der Apotheke "crachen" und zu z.B. 3 mg Kapseln "umbauen" lassen oder man löst eine Kapsel (50mg Wirkstoff) in 50 ml Wasser aus und "geniesst2 Jden Abend die gewünschte Menge (z.B 3 / 4.5 ml) dieser Lösung (etnspricht 3 /4.5 mg Wirkstoff) .... die Lösung sollte gekühlt aufbewart werden.

Doch nun zurück zu einer Ausgangsfrage: finde einen Arzt, der Naltrexone (z.B. Nemexine) auf Privatrezept verschreibt ... (das dürft eigentlich kein Problem sein, so wie Du den Zustand Deiner Mutter beschreibst) und lasse Dir Naltrexone über eine Apotheke besorgen ... ...

ODER bestelle Naltexone (z.B. Revia, Nalorex, Naltime etc) bei einer aussereuropäischen Internetapotheke (z.B. aus Australien oder Mexiko ode Indien) ...

» 2. Es ist Rezeptpflichtig, kennt man Ärzte die man nicht erst stundenlang
» überzeugen muss >

... ja, Naltrexone ist rezeptpflichtig ... aber so, wie Du den Zustand Deiner Mutter beschreibst, sollte es eingentlich keine Frage für einen Arzt sein, diesen Versuch mit Naltrexone (und mehr als eine Versuch kann es nicht sein) zu ermöglichen ... also: ja, ich kenne Ärzte, aber die werden Dir nicht viel nutzen, da die zu weit entfernt sind ... versuche es am besten bei Deinemn Hausarzt/Neurologen ....


» 3. Gibt es auch eine deutsche Anleitung für das selfmade LDN >

... nein ... da musst Du mit der englischen vorlieb nehmen (zbw. oben habe ich Dir eine Anleitung auf deutsch gegeben) ...

» 4. Ein bekannter Dr. hat uns Fumarsäure als Dimethyl Ester empfohlen, und
» Naloxon 4,5mg zur Nacht....sagt euch das etwas > Ist das zweite so ähnlich
» wie LDN >

... DimethylEster sagt mir selber gar nichts (und es ist mir zu spät um Google zu bemühen ... sorry) aber Naloxon wohl ist eines der Handelnamen für Naltrexone (siehe oben) und damit sind wir wieder bei LDN (siehe auch oben) ... und ich weiss, dass in England viel mit der Kombination aus "Nahrungergänzungen" und LDN versucht wird ... siehe hierzu auch das Forum meiner Bekannten Linda Elsegood aus England (LDN Research Trust)

Ich hoffe Dir aus die Schnelle habe helfen zu können und stehe Dir zu weiteren Fragen natürlich zu VerFügung ...

Gute Nacht und so long

TOM

Darf ich mich (bzw. meine Mutter) vorstellen.....

tito @, Rhein-Neckar Kreis, Mittwoch, 17. Juni 2009, 23:42 (vor 3077 Tagen) @ TOM

» » Grob die bisherigen Therapien:
» » 2002-2005 Copaxone (es ging etwas schneller bergab als ohne Medikament)
» » 2005 eine oder zwei Cortison Gaben (Totaler Zusammenbruch)
» » 2006 komplettes Jahr Antibiose wg. Verdacht auf Borreliose = nach 3
» Wochen
» » Antibiose konnte sie wieder laufen und Treppensteigen. Wir dachte an
» ein
» » dauerhaftes Wunder....nach einem Jahr gings jedoch wieder bergab.
» » 2008 stark erhöhte Werte von Quecksilbe rund organischem Quecksilber im
» » Stuhl, deswegen mehrere Chelattherapien.
»
» ... selsam/erstaunlich, dass bei so einem schweren/schnellen Verlauf keine
» Interferone bzw. Mitox (oder sogar Tysabri) in Deiner Aufzählung von
» Medikationen auftaucht ... das wäre jedenfalls bei gängigen
» Therpieversuchen durch Neurologen zu erwarten gewesen (>>) ...

Copaxone war ja das erste Mittel das gegeben worden ist. Als es nichts gebracht hat, und Cortison es noch eher verschlimmert hat, haben wir uns dann der Neurologie abgewandt und eine neue Richtung probiert die Anfangs ja auch Erfolg brachte.
So schnell ging das ja auch garnicht...erste Symptome hatte sie 1991, 1996 dann erstmals die Diagnose MS, und erst 2002 die erste Therapie.
Erst seit kurzem sind wir wieder bei einem Neurologen. Ich glaube aber nicht das meine Mutter eines der aggressiven Medis nehmen würde, weil Sie eigentlich die Hoffnung und das Vertrauen an Neurologen verloren hat.
Ausserdem gab es vor 5 Monaten die Aussage eines Neurologen: "Jetzt helfen die Standart Therapien auch nicht mehr, jetzt müssen Sie es so hinnehmen wie es ist".... das hat meiner Mutter gezeigt das sie recht hat.


» » Meine Fragen:
» » 1. Woher bekomme ich mühelos und unproblematisch LDN >
»
» ... mühelos und unproblematisch wohl gar nicht ... LDN kann man gar nicht
» kaufen ... der irkstof ist Naltrexone, das unter den verschiedensten
» Markennamen (Nalorex, Nemexin, Natlims etc) verkauft wird, da Naltrexone
» ein relativ alter Wirkstoff ist, dessen Patentschutz schon lange
» ausgelaufen ist und von dem es ne Menge Generika weltweit gibt.

Ok ich habe mich falsch ausgedrückt, ich meinte natürlich woher man das Naltrexone herbekommt.


» Naltrexone kann jeder Arzt (sogar Tierarzt !) auf Privatrezept
» verschreiben. Die Dosis der Naltrexone-Tabletten ist 50mg. Low Dose
» heisst, dass Naltrexone in geringeren Dosen angewandt wird (3 bzw 4.5 mg
» / Tag) .
» Die 50 mg Tabletten kann man in der Apotheke "crachen" und zu z.B. 3 mg
» Kapseln "umbauen" lassen oder man löst eine Kapsel (50mg Wirkstoff) in 50
» ml Wasser aus und "geniesst2 Jden Abend die gewünschte Menge (z.B 3 / 4.5
» ml) dieser Lösung (etnspricht 3 /4.5 mg Wirkstoff) .... die Lösung sollte
» gekühlt aufbewart werden.

Genau die gleiche Anleitung habe ich vor wenigen Minuten auch gefunden http://low-dose-naltrexone.de/
Eine Frage habe ich jedoch noch: Auf dieser Seite steht das man das LDN 10 Tage nimmt, und dann 7 Tage Pause macht...ist das bei MS auch so >


» Doch nun zurück zu einer Ausgangsfrage: finde einen Arzt, der Naltrexone
» (z.B. Nemexine) auf Privatrezept verschreibt ... (das dürft eigentlich
» kein Problem sein, so wie Du den Zustand Deiner Mutter beschreibst) und
» lasse Dir Naltrexone über eine Apotheke besorgen ... ...
»
» ODER bestelle Naltexone (z.B. Revia, Nalorex, Naltime etc) bei einer
» aussereuropäischen Internetapotheke (z.B. aus Australien oder Mexiko ode
» Indien) ...
»
» » 2. Es ist Rezeptpflichtig, kennt man Ärzte die man nicht erst
» stundenlang
» » überzeugen muss >
»
» ... ja, Naltrexone ist rezeptpflichtig ... aber so, wie Du den Zustand
» Deiner Mutter beschreibst, sollte es eingentlich keine Frage für einen
» Arzt sein, diesen Versuch mit Naltrexone (und mehr als eine Versuch kann
» es nicht sein) zu ermöglichen ... also: ja, ich kenne Ärzte, aber die
» werden Dir nicht viel nutzen, da die zu weit entfernt sind ... versuche es
» am besten bei Deinemn Hausarzt/Neurologen ....

Ok, ich werde mal meinen Hausazrt damit konfrontieren.
Aber zuerst steht ein Termin in der Uni Klinik Heidelberg an.
Ich hoffe Sie werden bei einem eventuellen stationären Aufenthalt, meine Mutter nicht mit Medis vollpumpen.


»
» » 3. Gibt es auch eine deutsche Anleitung für das selfmade LDN >
»
» ... nein ... da musst Du mit der englischen vorlieb nehmen (zbw. oben
» habe ich Dir eine Anleitung auf deutsch gegeben) ...
»
» » 4. Ein bekannter Dr. hat uns Fumarsäure als Dimethyl Ester empfohlen,
» und
» » Naloxon 4,5mg zur Nacht....sagt euch das etwas > Ist das zweite so
» ähnlich
» » wie LDN >
»
» ... DimethylEster sagt mir selber gar nichts (und es ist mir zu spät um
» Google zu bemühen ... sorry) aber Naloxon wohl ist eines der Handelnamen
» für Naltrexone (siehe oben) und damit sind wir wieder bei LDN (siehe auch
» oben) ... und ich weiss, dass in England viel mit der Kombination aus
» "Nahrungergänzungen" und LDN versucht wird ... siehe hierzu auch das
» Forum meiner Bekannten Linda Elsegood aus England (LDN Research Trust)
»
» Ich hoffe Dir aus die Schnelle habe helfen zu können und stehe Dir zu
» weiteren Fragen natürlich zu VerFügung ...
»
» Gute Nacht und so long
»
» TOM


Vielen Dank....Gute Nacht !!!!

Gruß

Darf ich mich (bzw. meine Mutter) vorstellen.....

TOM ⌂, 93197 Zeitlarn/Regendorf, Donnerstag, 18. Juni 2009, 11:01 (vor 3076 Tagen) @ tito

Hi Tito,

» Copaxone war ja das erste Mittel das gegeben worden ist. Als es nichts
» gebracht hat, und Cortison es noch eher verschlimmert hat, haben wir uns
» dann der Neurologie abgewandt und eine neue Richtung probiert die Anfangs
» ja auch Erfolg brachte.
» So schnell ging das ja auch garnicht...erste Symptome hatte sie 1991, 1996
» dann erstmals die Diagnose MS, und erst 2002 die erste Therapie.

... meine Diagnose ist von 1996 ... 1999 gab es einen starken Schub und in dessen Folge habe ich, dem Neurologen folgend, zuerst mit Beatferon angefangen ( fast ein Jahr), bin dan auf Copaxone umgestiegen und habe 2004 mit LDN angefangen (und alles andere bleiben gelassen !! und seither auch nicht mehr wieder angefangen) ...

Ich denke (für mich), dass die sog. Basistherapien mehr schaden, als sie nutzen ... jedenfalls auf lange Zeit gesehen ... und für SPMS (und das bin ich seit längerem) gibt es nur Mitox und das will und werde ich nicht versuchen ..

» Erst seit kurzem sind wir wieder bei einem Neurologen. Ich glaube aber
» nicht das meine Mutter eines der aggressiven Medis nehmen würde, weil Sie
» eigentlich die Hoffnung und das Vertrauen an Neurologen verloren hat.

... das ist weniger Hofnung und Vertrauen, sondern einfach das Zugeständnis der Neurologen, dass sie auf die Dauer und bei SPMS keine Mittel haben ... sie müssten es nur zugeben (ich kene jetzt einen hier in Regenburg, der genau das zugibt und sagt, aber das scheint leider eine rühmliche Ausnahme zu sein) ...

» Ausserdem gab es vor 5 Monaten die Aussage eines Neurologen: "Jetzt helfen
» die Standart Therapien auch nicht mehr, jetzt müssen Sie es so hinnehmen
» wie es ist".... das hat meiner Mutter gezeigt das sie recht hat.
»

»
» Genau die gleiche Anleitung habe ich vor wenigen Minuten auch gefunden
» http://low-dose-naltrexone.de/
» Eine Frage habe ich jedoch noch: Auf dieser Seite steht das man das LDN 10
» Tage nimmt, und dann 7 Tage Pause macht...ist das bei MS auch so >
»

... die Sache mit den 10 Tagen nehmen und dann der Pause ist eine Erfindung von Dr. Lawrence (England) und auch der hat sich davon mittlerweile verabschiedet ... war ein gut gemeinter Versuch etwas zu optimieren ... was bleibt: ständig ohne Pause einnehmen ..


» Ok, ich werde mal meinen Hausazrt damit konfrontieren.
» Aber zuerst steht ein Termin in der Uni Klinik Heidelberg an.
» Ich hoffe Sie werden bei einem eventuellen stationären Aufenthalt, meine
» Mutter nicht mit Medis vollpumpen.
»


.. das wünsche ich Deiner Mutter auch (dass sie es nicht mit vielen Medis probieren) ...

Übrigens: die MS Ambulanz hier in der Uniklink Regensburg kannte LDN und steht dem ganz positiv gegenüber, hat nur das Problem, dass sie es ohne Studien (und die gibt es nicht wegen dem fehlenden Patentschutz) nicht propagieren dürfen (Orginalaussage der Neurologin) ... vielleicht hilft Euch die Uni Klinik Heidelberg mit der Rezeptfrage (wäre doch schön !!) ..

Alles Gute Deiner Mutter ...

So long


TOM

Darf ich mich (bzw. meine Mutter) vorstellen.....

Feuertraene @, Freitag, 19. Juni 2009, 13:05 (vor 3075 Tagen) @ TOM

hallo tito,

ich bin ehrlich gesagt entsetzt über das eben gelesene.
1. das deine muter ihre dignose 1996 bekam und erst 2002 mit cop angefangen wurde.
2. das diese therapie weitergeführt wurde, obwohl es immer weiter bergab ging.
und
3. das ihr gesagt bekommt das ihr da nun durch müsst.

ich würde mir mal einen anderen neuro suchen bzw eine neurologische /ms-klinik.

ich persönlich kann mir nicht wirklich vrstellen das nun das ldn deiner mutter helfen wird,aber natürlich wünsche ich euch alles gute.

lg tanja

--
Die Devise lautet: Lächeln und winken!!
YES WE CAN!!!!

Darf ich mich (bzw. meine Mutter) vorstellen.....

tito @, Rhein-Neckar Kreis, Mittwoch, 09. September 2009, 10:41 (vor 2993 Tagen) @ Feuertraene

» hallo tito,
»
» ich bin ehrlich gesagt entsetzt über das eben gelesene.
» 1. das deine muter ihre dignose 1996 bekam und erst 2002 mit cop
» angefangen wurde.
» 2. das diese therapie weitergeführt wurde, obwohl es immer weiter bergab
» ging.
» und
» 3. das ihr gesagt bekommt das ihr da nun durch müsst.
»
» ich würde mir mal einen anderen neuro suchen bzw eine neurologische
» /ms-klinik.
»
» ich persönlich kann mir nicht wirklich vrstellen das nun das ldn deiner
» mutter helfen wird,aber natürlich wünsche ich euch alles gute.
»
» lg tanja

Oh, hab die Antwort ja garnicht gelesen... sorry.
Tja, so war es nunmal mit unseren Neuros. Deswegen haben wir einfach auch irgendwann die Hoffnung verloren nochmal einen guten Neuro zu finden.
5 Neuros haben wir besucht...alles Trottel.
Jetzt sind wir in der Uni Klinik in Heidelberg und werden dort zwar sehr laaaangsam, aber dafür ausführlich und nett betreut.

Die erste Aussage der Ärzte und Oberärzte: "Das sieht absolut nicht nach einer MS aus".... naja, wir müssen abwarten was die Ergebnisse zeigen.

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