links zur aktuellen theorie: venöse ms/ccsvi (Forum)

janne, Sonntag, 22. November 2009, 19:08 (vor 2923 Tagen)

hallo zusammen,

nur zu eurer info, weil es sich alles so hoffnungsvoll anhört!!! :-):-):-)

alles gute und lg
janne

deutsche homepage mit forum...:
http://csvi-ms.net/

bericht im canadischen tv:
http://watch.ctv.ca/news/top-picks/w5-preview/#clip237617

tv-bericht zu op in polen
1.) http://www.youtube.com/watch>v=2tSn1qJ6jNw
2.) 2: http://www.youtube.com/watch>v=SLXY-V63EDE

links zur aktuellen theorie: venöse ms/ccsvi

TOM ⌂, 93197 Zeitlarn/Regendorf, Montag, 23. November 2009, 14:55 (vor 2922 Tagen) @ janne

Hi janne,

» nur zu eurer info, weil es sich alles so hoffnungsvoll anhört!!!
» :-):-):-)

... ich verfolge die Diskussion um venöse MS schon seit geraumer Zeit ...

... danke für die Links ...

Mal sehen, wie es weiter geht mit der "venösen MS" ...

So long

TOM

links zur aktuellen theorie: venöse ms/ccsvi

grischan, Dienstag, 24. November 2009, 18:57 (vor 2921 Tagen) @ TOM

Ja, ist zurzeit wohl DAS Thema. Ich will mich demnächst auch mal untersuchen lassen, bin gespannt!

Chris

links zur aktuellen theorie: venöse ms/ccsvi

UWE59, Mittwoch, 06. Januar 2010, 23:44 (vor 2877 Tagen) @ grischan

» Ja, ist zurzeit wohl DAS Thema. Ich will mich demnächst auch mal
» untersuchen lassen, bin gespannt!
»
» Chris

Hallo Chris,
ich habe mich jetzt bei http://csvi-ms.net/ genauer umgesehen und habe eine Doppler Ultraschalluntersuchung meiner Drosselvenen ins Auge gefasst.
Geht mit Überweisung "Gefäßchirurgie", bei der Uni Frankfurt, Dr. Meyn.
Genaueres kannst Du im CCVSI-Forum finden. Stichpunkt "Die Frankfurter suchen jetzt auch nach Stenosen..."
Bin echt gespannt was da rauskommt.

Grüße von
UWE

links zur aktuellen theorie: venöse ms/ccsvi

TOM ⌂, 93197 Zeitlarn/Regendorf, Donnerstag, 07. Januar 2010, 10:30 (vor 2877 Tagen) @ UWE59

» Bin echt gespannt was da rauskommt.

... ich auch ...

So long
TOM

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snowwizard @, Montag, 11. Januar 2010, 22:40 (vor 2872 Tagen) @ TOM

Hallo zusammen,

die "venöse MS" wird seit einigen Monaten vor allem im DMSG-Forum heiß diskutiert. Suchbegriffe: CCSVI (chronische cerebro-spinale venöse Insuffizienz), Simka, Zamboni, Dilatation, Stent ... es gibt dort jede Menge Stellungnahmen dazu. Die Anhänger dieser Hypothese haben auch ein eigenes Forum (nach CCSVI Forum googeln).

Inzwischen sind die ersten Eurphoriewogen abgeebbt, denn es tun sich doch viele noch unbeantwortete Fragen auf. Die Dilatation der betreffenden Venen habe zwar bei schubförmiger MS in einigen Fällen im akuten Schub zu Besserungen geführt. Eine Rückbildung bereits länger bestehender Schäden wurde aber bislang nicht beschrieben. Durch eine Venendilatation ist noch niemand aus dem Rolli gehüpft und kein EDSS von 7,5 auf 1 zurückgegangen.

Außerdem soll nach allem, was man bisher vernommen hat, die Methode nur bei schubförmiger MS etwas bringen, nicht aber bei progredienten Verläufen.

Mit Stents in Venen hat man erst sehr wenig Erfahrungen, da Stents üblicherweise in Arterien eingesetzt werden. Es ist sehr wahrscheinlich, dass die Dilatation und die Stent-Implantation nur einen vorübergehenden Effekt haben. Mit Streckmetallröhrchen in den Gefäßen wird man zum Dauerpatienten, eine lebenslange Therapie mit Medikamenten, die den Wiederverschluss der behandelten Venen verhindern, ist sehr wahrscheinlich nötig. Im Klartext: Man bleibt DauerpatientIn, nur wechselt man die Branche: vom Neuro- zum Angiologen.

Die Aussagen der Stent-Pioniere, die sich in Kattowitz oder Ferrara behandeln ließen, dass es ihnen von Tag zu Tag besser gehe, halte ich für unmaßgeblich, denn bei einer Krankheit mit einem so wechselhaften Verlauf wie der MS sind solche Schwankungen an der Tagesordnung, und ein zufälliges zeitliches Zusammentreffen muss noch keinen Kausalzusammenhang beweisen. Seit ich das Mundwasser gewechselt habe, geht es mir auch besser - aber was heißt das schon>

Die Hauptfrage, die sich angesichts des Wirbels um die "venöse MS" stellt, ist immer noch unbeantwortet geblieben: Wenn es stimmt, dass so viele MS-Patienten Krampfadern im ZNS haben, und von den nicht an MS Erkrankten kein/e einzige/r, woher will man wissen, dass die Krampfadern im ZNS Ursache der MS sind und nicht deren Resultat>

Das einzige, was man bisher zweifelsfrei feststellen konnte: Die Behandlung der "Venösen Insuffizienz" in Polen ist in wenigen Wochen um einige tausend Euro teurer geworden. (Honi soit qui mal y pense).

--
Liebe Grüße!
Peter

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UWE59, Freitag, 18. Dezember 2009, 23:21 (vor 2896 Tagen) @ janne

Hallo Janne,
ich habe bisher nur die italienische HP von der Uni von Prof. Zamboni gekannt, Danke für den Link !
Also es scheint wohl erstmal wichtig zu sein eine DIAGNOSE der Verengung der Kopfvenen zu bekommen. Dann kommt eine eventuelle Behandlung.

WO kann man so eine Untersuchung (nicht Behandlung) in Deutschland bekommen>
Laut csvi und einem Forumsbeitrag ist das wohl nur in Jena möglich, leider ist keine Adresse benannt.
- Kennst Du die Adresse in Jena>

Bin sehr interessiert, endlich mal was handfestes.

Grüße von
UWE
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» hallo zusammen,
»
» nur zu eurer info, weil es sich alles so hoffnungsvoll anhört!!!
» :-):-):-)
»
» alles gute und lg
» janne
»
» deutsche homepage mit forum...:
» http://csvi-ms.net/
»
» bericht im canadischen tv:
» http://watch.ctv.ca/news/top-picks/w5-preview/#clip237617
»
» tv-bericht zu op in polen
» 1.) http://www.youtube.com/watch>v=2tSn1qJ6jNw
» 2.) 2: http://www.youtube.com/watch>v=SLXY-V63EDE

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