Newbie (Forum)

Lythtis, Hamburg, Samstag, 05. März 2011, 12:03 (vor 2455 Tagen)

Hallo Ihr Lieben,

habe erst vor einer Woche erfahren, dass es außer Spritzen tatsächlich noch eine andere Möglichkeit zur MS-Behandlung gibt. Das war für mich als Spritzen-Phobiker ein Licht am Horizont. Leider konnte ich mit meinem Neuro darüber noch nicht sprechen, ob er mein vorhaben unterstützen wird. Wollte mir eigentlich im Raum Hamburg sowieso einen neuen suchen^^ (solltet Ihr einen kennen, würde ich mich über Rückmeldung freuen)

Zu mir:
Ich bin 20, seit diesem Semester Studentin, wohne in Hamburg und habe meine MS seit Ende 2007. Bisher habe ich mit Rebif und Avonex gespritzt, welche mir aber beide nicht lagen.

Ab nächster Woche wird mein Kampf, erst um ein Rezept und dann mit den ersten Anwendungen (hoffentlich) beginnen. Mein Freund unterstützt mich zwar wo er nur kann, aber letztendlich fühlt er die MS nicht am eigenen Körper. Daher würde ich hier sehr gern immer mal wieder reinbloggen, wie es mir ergangen ist. Um mich mitzuteilen und zu wissen, dass meine Beiträge von Usern gelesen werden, die mein Leiden und meine Freuden verstehen können.
(... und, zugegeben, um mich etwas ausweinen zu können, wenns mir mal nicht gut geht^^)

LG
Lythtis

Newbie

PeterPan61, Samstag, 05. März 2011, 16:47 (vor 2455 Tagen) @ Lythtis

Hallo Lythtis,
bisschen alt für Mangas, oder>
Du willst also die Spritzen durch LDN ersetzen> Dein Neurologe wird im Dreieck springen und dir sicher kein Rezept ausstellen!
Das ist eine große Entscheidung die du triffst und niemand wird dich unterstützen, auch ich werde dir nicht dazu raten.
Ich würde erst einmal das LDN parallel zu den Spritzen nehmen und beobachten wie es bei dir wirkt.
LG
Peter


P.S.: Ich habe eine jetzt 18jährige Tochter, daher kenne ich Lythtis.

Newbie

TOM ⌂, 93197 Zeitlarn/Regendorf, Samstag, 05. März 2011, 18:53 (vor 2455 Tagen) @ Lythtis

Hi Lythtis

... erst einmnal: grüss Dich ...


» habe erst vor einer Woche erfahren, dass es außer Spritzen tatsächlich
» noch eine andere Möglichkeit zur MS-Behandlung gibt.

... ja, gibt es schon ... aber ist für die Pharmaindustie nicht sooo spannend / lukrativ ....

Das war für mich als

» Spritzen-Phobiker ein Licht am Horizont. Leider konnte ich mit meinem
» Neuro darüber noch nicht sprechen, ob er mein vorhaben unterstützen wird.
» Wollte mir eigentlich im Raum Hamburg sowieso einen neuen suchen^^
» (solltet Ihr einen kennen, würde ich mich über Rückmeldung freuen)
»
» Zu mir:
» Ich bin 20, seit diesem Semester Studentin, wohne in Hamburg und habe
» meine MS seit Ende 2007. Bisher habe ich mit Rebif und Avonex gespritzt,
» welche mir aber beide nicht lagen.
»
» Ab nächster Woche wird mein Kampf, erst um ein Rezept und dann mit den
» ersten Anwendungen (hoffentlich) beginnen. Mein Freund unterstützt mich
» zwar wo er nur kann, aber letztendlich fühlt er die MS nicht am eigenen
» Körper. Daher würde ich hier sehr gern immer mal wieder reinbloggen, wie
» es mir ergangen ist. Um mich mitzuteilen und zu wissen, dass meine
» Beiträge von Usern gelesen werden, die mein Leiden und meine Freuden
» verstehen können.
» (... und, zugegeben, um mich etwas ausweinen zu können, wenns mir mal
» nicht gut geht^^)

... ich melde mich wieder, wenn wir wieder zurück in D sind (also übernächste Woche) ...

So long

TOM

Newbie

Silvia ⌂ @, England, Sonntag, 06. März 2011, 03:08 (vor 2454 Tagen) @ Lythtis

Hallo Lythtis

Ich bin zwar viel älter als du und musste diese Spritzen zum Glück nie erdulden, aber das mit "Leiden und Freuden" kann ich vielleicht auch nachvollziehen. Mein Neurologe sagte ungefähr, dass man gegen meine Art MS (PPMS) nichts machen könne und ich auf eine langsame Progression hoffen soll. Und nachdem ich alles las, was ich finden konnte, wurde ich nur deprimierter bis ich dann LDN entdeckte. Damit hellte sich mein Gemüt und ich schaffte es sofort, es für mich zu organisieren (über meinen Hausarzt, nicht den Neurologen!) und fing es vor 26 Monaten an, einzunehmen. Ich hatte nie Schübe, also weiss ich nicht, ob es mir die Schübe weghalten würde. Aber es hat die Progression gestoppt und sogar einige Symptome (Blase, Fatigue, Beinmuskelkrämpfe) verbessert. Aber gewisse Probleme habe ich immer noch wie vorher. Ich hinke und bin schwach auf einer Seite. Schlimmer geworden ist es aber nicht und mehr hatte ich mir gar nicht erhofft. Seit zwei Jahren lese ich aber viele LDN-Mitteilungen (vorallem auf amerikanischen Listen) und vielen Leuten mit schubartiger MS hat es die Schübe gestoppt. Bei einigen sind die Schübe schwächer und seltener geworden.

Ich bin wie die (meisten oder sogar alle>)anderen keine Aerztin. Es steht mir nicht zu, LDN zu empfehlen oder abzuraten. Wäre ich aber in deiner Situation und hätte ich alles gelesen, was ich über LDN gelesen habe, würde ich alles daran setzen, LDN zu bekommen und mir einige Monate lang die Zeit und Chance zu geben, es einzunehmen. Die meisten wollen es nachher gar nicht mehr aufgeben, denn wie viele sagen " Until there is a cure there is LDN ".

Hast du das Buch von Dr. Pies gelesen> Tom hat eine Post darüber geschrieben. Ich kann dies nur empfehlen.

Und Lythtis, den Weg mit LDN zu gehen, da bist du nicht alleine. Im deutschen Raum hat es vielleicht nicht so viele, aber im englisch/amerikanischen hat es Tausende und die Erfolgsrate wird immer so zwischen 70 und 90 Prozent angegeben. (Rebif und Avonex haben Erfolgsraten um die 30% und Tysabri 67%, wobei 1/1000 PML bekommen)

Schön, dass du LDN bereits entdeckt hast, wenn du noch jung bist und vielleicht (hoffentlich) noch keine bleibenden Schäden hast.

--
Grüsse Silvia

Newbie

Maxime @, Dienstag, 08. März 2011, 08:07 (vor 2452 Tagen) @ Lythtis

Hallo Lythis,

Ich kann Dich sehr gut verstehen, habe selber ueber 2 Jahre Avonex gespritzt. Nehme jetzt seit Sommer 2008 LDN 4.5 mg und habe seitdem keine Probleme mehr. Mein Neurologe war auch nicht begeistert, hat mir aber die Tabletten verschrieben (er hat wohl gemerkt, das er mich als Patientin verlieren wuerde), habe die Tabletten am Anfang in Wasser aufgeloest , da ich da noch keine Apotheke kannte die die entsprechende Menge hergestellt haette.
Habe mir damals gedacht, dass ich nichts zu verlieren habe und habe es bis heute nicht bereut, mein letzter Schub war im April 2008 :).

Jeder Arzt kann Dir die Tabletten verschreiben, muss nicht unbedingt Dein Neurologe sein.

Wuensche Dir alles Liebe und Gute,

Maxime

Newbie

Lythtis, Hamburg, Dienstag, 08. März 2011, 18:58 (vor 2452 Tagen) @ Lythtis

Ihr Lieben,

vielen Dank für Eure Unterstützung! Es freut mich sehr, dass Ihr mich hier gleich so lieb aufgenommen hast.

Heute war der herbeigesehnte Neuro-Termine. Und zu meiner Überraschung hat mein Neuro sich in der Hinsicht nicht im geringsten "angestellt". Er kannte das Thema, befürwortet es nicht, aber unterstützt mich, wenn ich es denn ausprobieren möchte. Morgen muss ich dann nochmal hin, weil er doch relativ schlecht informiert war, was die Verschreibung und Dosierung betrifft (weshalb ich mich heute Abend hier schnell mal schlau machen wollte^^).

Somit sollte ich morgen im Prinzip schon das erste Rezept in Händen halten können *__*

btw: mit 20 ist man nicht zu alt für Mangas XD Bin damit

LG

Newbie

PeterPan61, Mittwoch, 09. März 2011, 10:56 (vor 2451 Tagen) @ Lythtis

Hallo Lythis,
da hast du aber einen tollen Neuro.
Die Anfangsdosierung würde ich bei 3mg ansetzen. Nun ist die Frage ob du selbst mischen willst (also Nemexin in Wasser auflösen) oder fertige Kapseln kaufst.
Wie das geht und wo kaufen kannst du hier nachlesen.
Viel Erfolg
Peter

Newbie

Silvia ⌂ @, England, Mittwoch, 09. März 2011, 17:35 (vor 2451 Tagen) @ Lythtis

Ja super, dass dein Neuro dabei ist, auch wenn er es nicht befürwortet. Wie Peter das sagt, würde ich auch bei 3mg anfangen. Ich habe das selber auch so gemacht. Selber will ich aber nur flüssiges LDN haben, denn so kann ich die Dosierung auf und absetzen und ausprobieren. Im letzten Jahr habe ich immer mal wieder 4 und 4.5 mg versucht (und alles dazwischen) Sogar diese Woche habe ich mit der Dosierung herumgespielt und jedesmal, wenn ich gegen die 4.5mg rücke, scheinen meine Beine steifer und Waden enger zu sein. Gestern Abend habe ich ganz bewusst wieder 4.2mg eingenommen und meine Beine fühlen sich heute ok an.

Gerade am Anfang kann sich das flüssige Medikament als Vorzug beweisen, weil man ja noch nicht weiss, wie man darauf anspricht. Halt meine Meinung. Viel Glück und gratuliere zum Erfolg.

» Heute war der herbeigesehnte Neuro-Termine. Und zu meiner Überraschung hat
» mein Neuro sich in der Hinsicht nicht im geringsten "angestellt". Er kannte
» das Thema, befürwortet es nicht, aber unterstützt mich, wenn ich es denn
» ausprobieren möchte. Morgen muss ich dann nochmal hin, weil er doch
» relativ schlecht informiert war, was die Verschreibung und Dosierung
» betrifft (weshalb ich mich heute Abend hier schnell mal schlau machen
» wollte^^).

--
Grüsse Silvia

Newbie

Lythtis, Hamburg, Donnerstag, 10. März 2011, 15:42 (vor 2450 Tagen) @ Lythtis

sooo~
von mir gibt's mal wieder ein Update. Es beruhigt mich wirklich ungemein, dass Ihr mir alle beisteht *__*

Ich habe erst eine ganze Weile umherüberlegt, ob ich mir das ganze auch anmischen möchte, oder ob ich lieber Tabletten herstellen lasse. Da ich als junger Mensch doch auf jeden Fall eine gewisse Flexibilität beibehalten möchte, habe ich mich erst einmal für Tabletten entschieden. Und als Einstiegsdosis für 30 Tage habe ich mir 2mg aufschreiben lassen und für danach 100 Stk mit 3mg. Nun warte ich drauf, dass die Versandapotheke den Auftrag annimmt (habe die hier im Forum empfohlene genommen, denn das Preis-Verhältnis ist Top!). Ich hoffe, dass ich keine so starke dosierung brauche, ansonsten kann ich mir ja immer noch eine Packung normale Tabletten zum anmischen zulegen.

Nun heißt es warten. Bin sehr optimistisch, dass mir das LDN den Alltag erleichtern kann. ^__^

LG

Newbie

Silvia ⌂ @, England, Donnerstag, 24. März 2011, 18:45 (vor 2436 Tagen) @ Lythtis

Hallo Lythtis

Hast du die Tabletten bekommen> Hast du angefangen mit LDN>
Ich kenne hier in England jemanden, die letzte Woche mit LDN anfing (weiss die Dosis nicht) und bisher hatte sie einzig einen lebhaften Traum, keinen bösen, einfach farbig und lebhaft, meinte sie. Sie ist sehr positiv und optimistisch eingestellt, ohne super grosse Erwartungen, was ihr sicher zu gut kommt. Ich freu mich darauf, von dir zu hören, wie es geht.


» Nun heißt es warten. Bin sehr optimistisch, dass mir das LDN den Alltag
» erleichtern kann. ^__^
»
» LG

--
Grüsse Silvia

Newbie

Lythtis, Hamburg, Montag, 25. April 2011, 18:17 (vor 2404 Tagen) @ Lythtis

So ihr lieben,

jetzt endlich melde ich mich mal zurück^^
Mit den Tableten konnte ich schon kurz nach meinem letzten Post anfangen. Habe einen Monat lang 2 mg genommen und habe dann vor ca. einer Woche auf 3 mg gewechselt. Lebhafte Träume hatte ich nur bei den ersten Einnahmen der 2mg Tabletten, sehr amüsant, leider zu schnell vorbei ;)
Andere Nebenwirkungen, auch beim höher Dosieren sind mir nicht aufgefallen. Allerdings kann ich auch (noch) nicht sagen, dass sich mein Zustand gebessert hätte. Ist wohl eindeutig noch zu früh für sowas^^

Ansonsten ... bin ich sehr glücklich darüber, dass ich nicht mehr Spritzen muss XD Leider ist meine Sehstörung kaum zurückgegangen, obwohl mit Cortison behandelt wurde (seit dem kann ich nicht mehr zum Sport gehen, denn bei der geringsten Anstrengung wirds sofort wieder nebliger und die letzten Male ist es nicht mehr besser geworden °__°)

Wünsche Euch noch einen schönen Ostermontags-Abend

LG
Lythtis

Newbie

Silvia ⌂ @, England, Dienstag, 26. April 2011, 02:37 (vor 2403 Tagen) @ Lythtis

» Mit den Tableten konnte ich schon kurz nach meinem letzten Post anfangen.
» Habe einen Monat lang 2 mg genommen und habe dann vor ca. einer Woche auf
» 3 mg gewechselt.

Hallo Lythtis
schön dass du angefangen hast und ganz positiv tönst.

» Lebhafte Träume hatte ich nur bei den ersten Einnahmen
» der 2mg Tabletten, sehr amüsant, leider zu schnell vorbei ;)

Das mit den Träumen fand ich auch fast schade, ich hätte ganz gerne noch mehr intensive und farbige Träume gehabt.

» Allerdings kann ich auch (noch) nicht sagen, dass sich mein
» Zustand gebessert hätte. Ist wohl eindeutig noch zu früh für sowas^^

Ich würde mir alles aufschreiben, was dich jetzt in Sachen Gesundheit stört an deiner Situation (oder vor dem LDN-Beginn gestört hat) und in ein paar Wochen wieder lesen und vergleichen, ob es immer noch so ist, gleich, besser oder schlimmer. Mir hat mein Tagebuch (Wochenbuch eher!;-) ) sehr geholfen, wenn ich in den ersten Monaten Zweifel hatte. Vom 8ten Monat an zweifelte ich nie mehr, von da an waren mir die Verbesserungen ganz bewusst.

--
Grüsse Silvia

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