ppms, Einnahme seit vier Wochen 3 ml (Forum)

ola, Montag, 18. April 2011, 15:19 (vor 2410 Tagen)

Hallo,
Diagnose ppms seit zwei Jahren.
Bisher keine schulmedizinischen Präparate genommen. Lediglich Cortison, Immunglobuline und Blutwäsche vor 1 bzw. 1,5 Jahren probiert. Keine Verbesserung. Im Gegenteil fortschreitende Progredienz der Sensibilität und Motorik der Beine. Das linke Bein ist motorisch nicht steuerbar, Fussheber, Hueftbeuger . . nicht.
Seit vier Wochen motorische Verschlechterung auch des rechten Beines. Entweder normale Progression, die sich nicht stoppen läßt, oder Verschlechterung unter LDN. Man kann leider nicht differenzieren. Jedenfalls habe ich große Angst, dass ich unter LDN Progression noch beschleunige.

ppms, Einnahme seit vier Wochen 3 ml

TOM ⌂, 93197 Zeitlarn/Regendorf, Dienstag, 19. April 2011, 17:48 (vor 2409 Tagen) @ ola

Hi ola,

» Im Gegenteil fortschreitende Progredienz der Sensibilität
» und Motorik der Beine. Das linke Bein ist motorisch nicht steuerbar,
» Fussheber, Hueftbeuger . . nicht.
» Seit vier Wochen motorische Verschlechterung auch des rechten Beines.
» Entweder normale Progression, die sich nicht stoppen läßt, oder
» Verschlechterung unter LDN. Man kann leider nicht differenzieren.

... dann würde ich LDN mal für einige Zeit absetzen und schauen, was passiert ...

LDN (bzw. Naltrexone) bleibt nicht lange im Organismus ... falls Du es absetzt, sollte sich in relativ kurzer Zeit der Zustand "Ohne" wieder einstellen ... das könnte Dir zur Beurteilung der Frage von oben helfen ...

» Jedenfalls habe ich große Angst, dass ich unter LDN Progression noch
» beschleunige.

... Deine Angst kann ich verstehen, ich habe aber noch nie von einer Beschleunigung der Progression gehört / gelesen ...

Hast Du LDN eingeschlichen oder bist Du sofort auf die 3mg / Tag gegangen (>) ... vielleicht würde erst mal absetzen und dann mit 1.5 mg / Tag angefangen über einen längeren Zeitraum einschleichen helfen ...

So long

TOM

ppms, Einnahme seit vier Wochen 3 ml

PeterPan61, Mittwoch, 20. April 2011, 16:57 (vor 2408 Tagen) @ TOM

Hallo Ola und Tom,
ich habe schon von Verstärkungen der Spastik gehört. Das soll aber nach zwei oder drei Wochen vorüber gehen.
Ich würde erst einmal die Dosis reduzieren und mit 1,5mg weitermachen.
Viel Glück
Peter

ppms, Einnahme seit vier Wochen 3 ml

ola, Mittwoch, 20. April 2011, 20:58 (vor 2408 Tagen) @ TOM

Hallo Tom, vielen Dank duer Deinen Tipp, setze ab heute die Einnahme aus und beobachte, was passiert.


» Hi ola,
»
» » Im Gegenteil fortschreitende Progredienz der Sensibilität
» » und Motorik der Beine. Das linke Bein ist motorisch nicht steuerbar,
» » Fussheber, Hueftbeuger . . nicht.
» » Seit vier Wochen motorische Verschlechterung auch des rechten Beines.
» » Entweder normale Progression, die sich nicht stoppen läßt, oder
» » Verschlechterung unter LDN. Man kann leider nicht differenzieren.
»
» ... dann würde ich LDN mal für einige Zeit absetzen und schauen, was
» passiert ...
»
» LDN (bzw. Naltrexone) bleibt nicht lange im Organismus ... falls Du es
» absetzt, sollte sich in relativ kurzer Zeit der Zustand "Ohne" wieder
» einstellen ... das könnte Dir zur Beurteilung der Frage von oben helfen
» ...
»
» » Jedenfalls habe ich große Angst, dass ich unter LDN Progression noch
» » beschleunige.
»
» ... Deine Angst kann ich verstehen, ich habe aber noch nie von einer
» Beschleunigung der Progression gehört / gelesen ...
»
» Hast Du LDN eingeschlichen oder bist Du sofort auf die 3mg / Tag gegangen
» (>) ... vielleicht würde erst mal absetzen und dann mit 1.5 mg / Tag
» angefangen über einen längeren Zeitraum einschleichen helfen ...
»
» So long
»
» TOM

ppms, Einnahme seit vier Wochen 3 ml

Silvia ⌂ @, England, Dienstag, 26. April 2011, 02:57 (vor 2403 Tagen) @ ola

» » setze ab heute die Einnahme aus
» und beobachte, was passiert.

Hallo Ola
hast du abgesetzt und vielleicht jetzt wieder mit einer niedrigeren Dosis, wie Peter das auch vorschlug, angefangen>

Einige (zum Beispiel Dr.Tom Gilhooly aus Schottland)schlagen vor, tief anzufangen und erst zu erhöhen, wenn der Körper sich an diese tiefere Dosis gewöhnt hat und also keine Probleme hat. Er sagt zum Beispiel auch, man soll so weit erhöhen (Vorschlag jeweils plus 0.5ml), bis es nicht mehr angenehm ist, dann die letzte Erhöhung wieder herabsetzen. Das sollte dann die ideale Dosierung sein. Soviel ich weiss, bleiben die meisten bei Dosierungen zwischen 3 und 4.5mg stehen, habe aber auch schon von viel tieferen und auch höheren Enddosierungen gehört. Und für diese Leute scheint ihre Dosierung genau das Richtige zu sein. Wir sind alle verschieden!

Am Anfang können sich Symptome verstärken, aber von einer Beschleunigung der Progression durch LDN habe ich auch noch nie gehört.

--
Grüsse Silvia

ppms, Einnahme seit vier Wochen 3 ml

ola, Freitag, 29. April 2011, 18:29 (vor 2399 Tagen) @ Silvia

» » » setze ab heute die Einnahme aus
» » und beobachte, was passiert.
»
» Hallo Ola
» hast du abgesetzt und vielleicht jetzt wieder mit einer niedrigeren Dosis,
» wie Peter das auch vorschlug, angefangen>
»
» Einige (zum Beispiel Dr.Tom Gilhooly aus Schottland)schlagen vor, tief
» anzufangen und erst zu erhöhen, wenn der Körper sich an diese tiefere
» Dosis gewöhnt hat und also keine Probleme hat. Er sagt zum Beispiel auch,
» man soll so weit erhöhen (Vorschlag jeweils plus 0.5ml), bis es nicht mehr
» angenehm ist, dann die letzte Erhöhung wieder herabsetzen. Das sollte dann
» die ideale Dosierung sein. Soviel ich weiss, bleiben die meisten bei
» Dosierungen zwischen 3 und 4.5mg stehen, habe aber auch schon von viel
» tieferen und auch höheren Enddosierungen gehört. Und für diese Leute
» scheint ihre Dosierung genau das Richtige zu sein. Wir sind alle
» verschieden!
»
» Am Anfang können sich Symptome verstärken, aber von einer Beschleunigung
» der Progression durch LDN habe ich auch noch nie gehört.


Hallo Silvia, Tom und Peter

vor einer Woche am 22.04.11 habe ich die Einnahme gestoppt, um zu sehen, was passiert. Es bleibt schlecht und wird täglich schlechter, keine Übertreibung. Die Beine sind beide so schwer, dass ich nur noch schleife und das nur für kurze Zeit. Denn Beine ohne Muskulaturansteuerungsmöglichkeit sind sehr schwer. Ich bin völlig deprimiert und traue mich nicht mehr weiter zu probieren.
Gruss Ola.

ppms, Einnahme seit vier Wochen 3 ml

PeterPan61, Sonntag, 01. Mai 2011, 17:27 (vor 2397 Tagen) @ ola

Hallo Ola,
das ist alles nicht so toll. Wenn dies bei dir nun die Entwicklung deiner MS ist und es ohne LDN so weiter geht, dann würde ich mit einer niedrigen Dosis beginnen und beobachten ob sich die Geschwindigkeit der Progression verlangsamt.
Beschleunigen wird LDN deine Progression sicher nicht, ich schätze es war ein blöder Zufall, dass das zeitgleich war.
Aber ppms ist ohnehin etwas ganz besonderes.
Liebe Grüße und alles Gute
Peter

ppms, Einnahme seit vier Wochen 3 ml

Silvia ⌂ @, England, Mittwoch, 04. Mai 2011, 22:55 (vor 2394 Tagen) @ PeterPan61

Hallo Ola

Was sind deine Erkenntnisse> Hast du vielleicht wieder mit ganz kleiner Dosis angefangen, wie dies vorgeschlagen wurde>

» dann würde ich mit einer niedrigen
» Dosis beginnen

Heute habe ich in einem Forum gelesen, dass jemand monatelang Probleme hatte, aber hartnäckig durchbiss. Sie nahm am Anfang LDN nur einmal pro Woche und Monate später schaffte sie es, LDN alle zwei Tage zu nehmen. (Es gibt einige, die es nur jeden zweiten Tag nehmen) Diese LDNerin sagt auch, dass sie mittlerweilen ein praktisch normales Leben führe und ist froh, dass sie es durchgebissen hat.

» Beschleunigen wird LDN deine Progression sicher nicht,

Das glaube ich auch nicht, es hält die Progression an oder verlangsamt sie wenigstens, aber beschleunigen kaum.

Erzähl uns bitte, wie es dir geht.

--
Grüsse Silvia

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