GabiK (ursprunglich von "GERO" ) (Forum)

TOM ⌂, 93197 Zeitlarn/Regendorf, Mittwoch, 17. August 2011, 17:44 (vor 2286 Tagen)

Ichn habe mir erlaubt, den REintrag von "Gero" aus den Erfahrungberichten nach hier zu übernehmen ... hier it die Cnace, dass GabiK es liest eindeutig grösser ..

Also der Beitrag von User "gero" :
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» ...
» Vor 5 Jahren hatte einer meiner Zwillings-Jungs Augenkrebs und ich hatte
» mich damals mit Hilfe des Internets ueber diese Art von Krebs gruendlich
» informiert. ...

Hallo Gabi,

wie gehts denn Deinem Jungen>


Ich bin ja erst kurz hier und interessiere mich sehr für dieses LDN, leider sieht man hier keine neueren Berichte.
Hat sich bei Dir mit LDN etwas neues ergeben>

Liebe Grüße

Gerd

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GabiK (ursprunglich von "GERO" )

Silvia ⌂ @, England, Donnerstag, 18. August 2011, 17:00 (vor 2285 Tagen) @ TOM

» Ich bin ja erst kurz hier und interessiere mich sehr für dieses LDN,
» leider sieht man hier keine neueren Berichte.
» Hat sich bei Dir mit LDN etwas neues ergeben>

» Gerd


@Tom Danke fürs Umleiten, habe dies alles eben gelesen und mir gedacht, dass die Antwort vielleicht in den falschen Bereich falle. So danke.

@Gerd

Ich hoffe, dass Gabi dies liest und uns Antworten gibt. Nimmt mich nämlich auch sehr Wunder.
Und Danke dir, dass du mich selber darauf aufmerksam gemacht hast, dass keine neueren Berichte geschrieben wurden, bin wohl selber auch schuldig. Also dahinter!

Gerd, nimmst du selber auch LDN>

--
Grüsse Silvia

@Silvia - geändert

Gero, Weil der Stadt / Baden-Württemberg, Donnerstag, 18. August 2011, 21:17 (vor 2285 Tagen) @ Silvia
bearbeitet von Gero, Donnerstag, 18. August 2011, 21:24

» Gerd, nimmst du selber auch LDN>

Hallo Silvia,

heute habe ich mein Rezept bekommen und in meiner Apotheke abgeliefert.
Die können das herstellen, aber sie würden mir für ein Rezept über 100 Tabletten à 1,5mg über 300 Euro berechnen, weil sie mir die gesamte Packung in Rechnung stellen müssten (die restlichen 50mg-Tabletten würde ich dann natürlich bekommen). Das haben sie mir telefonisch mitgeteilt.

Jetzt muss ich das Rezept wieder abholen, dann werde ich mich an die Fauerbach-Apotheke wenden, die mir hier im Netz von verschiedenen Seiten empfohlen wurde.

Also, ich stehe in den Startlöchern und bin mal gespannt.

Liebe Grüße, Gerd

Edit: Hallo Silvia,

Du bist doch die Betreiberin der Homepage ldnhilft>! :ok:

--
Liebe Grüße

Gerd

@Silvia - geändert

Silvia ⌂ @, England, Donnerstag, 18. August 2011, 22:12 (vor 2285 Tagen) @ Gero

» Edit: Hallo Silvia,
»
» Du bist doch die Betreiberin der Homepage
» ldnhilft>! :ok:

Ja, bin ich. Gerd, hast du dir mal überlegt, das LDN selber herzustellen> Viele machen das, denn es ist einfach wesentlich billiger.
Tom/Gabi könnt ihr dies vielleicht bestätigen>
Anleitungen zum Herstellen hat es auf der Homepage bei ldn4ms.de in Englisch und auf der ldnhilft-Seite in Deutsch. Die Apotheken sind sicher gut, aber sie müssen halt leider für die Herstellung von Kapseln einiges berechnen.
Finde ich super, dass du mit LDN beginnst, Gerd. Alles Gute. Hast du MS> Wie lange schon, welche Art> Oder ist es eine andere Autoimmunkrankheit>

--
Grüsse Silvia

@Silvia - geändert

Gero, Weil der Stadt / Baden-Württemberg, Freitag, 19. August 2011, 12:13 (vor 2284 Tagen) @ Silvia

» » Edit: Hallo Silvia,
» »
» » Du bist doch die Betreiberin der Homepage
» » ldnhilft>! :ok:
»
» Ja, bin ich. Gerd, hast du dir mal überlegt, das LDN selber herzustellen>
» Viele machen das, denn es ist einfach wesentlich billiger.
» Tom/Gabi könnt ihr dies vielleicht bestätigen>
» Anleitungen zum Herstellen hat es auf der Homepage bei ldn4ms.de in
» Englisch und auf der ldnhilft-Seite in Deutsch. Die Apotheken sind sicher
» gut, aber sie müssen halt leider für die Herstellung von Kapseln einiges
» berechnen.
» Finde ich super, dass du mit LDN beginnst, Gerd. Alles Gute. Hast du MS>
» Wie lange schon, welche Art> Oder ist es eine andere Autoimmunkrankheit>

Ja, ich habe auch MS - und zwar die primär progrediente.
Die Diagnose wurde 1994 gestellt und war natürlich ein großer Schock, weil ich damit nie gerechnet hatte. Obwohl mir MS durch eine Freundin meiner Mutter bekannt war.

Um ldn selbst herzustellen muss ich doch an das "Originalmedikament" in der hohen Dosierung kommen. Mein Hausarzt ist zwar skeptisch, aber er hat mir wegen der niedrigen Dosierung das Rezept gegeben.

--
Liebe Grüße

Gerd

@Silvia - geändert

TOM ⌂, 93197 Zeitlarn/Regendorf, Samstag, 20. August 2011, 10:54 (vor 2283 Tagen) @ Gero

Hi Gero,

» Um ldn selbst herzustellen muss ich doch an das "Originalmedikament" in
» der hohen Dosierung kommen. Mein Hausarzt ist zwar skeptisch, aber er hat
» mir wegen der niedrigen Dosierung das Rezept gegeben.

... an dieser Stelle möchte ich mich doch mal einschalten: LDN (LowDoseNaltrexone) gibt es (als Medikament) NICHT ... das Medikament heisst "Naltrexone", wird in 50 mg Tabletten vertrieben und wird (in der hohen Dosierung) gegen Rasuchgiftabhängigkeit verschreiben ...

Zu LDN kommst Du nur entweder :

1- indem Du in einer Apotheke (sollten alle können !) Kapseln mit einer niedrigen Dosierung von Naltrexone (z,B,3 oder 4,5 mg) und mit Füllstoff auf Volumen gebracht herstellen lässt ...

2- eine Naltrexone-Tablette in Wasser löst und dann die gewünschte Dosis/Tag einnimmst (Liquid LDN) ...

Basis ist auf jeden Fall eine Naltrexone-Tablete mit 50mg Wirkstoff .

Dein Hausarzt sollte diesen Zusammmenhang eigentlich wissen ... Naltrexone ist (in D) für MS NICHT zugelassen ... es ist also immer eine Offlabel-Verschreibung (ändert aber an der Wirksamkeit von LDN nicht :-)) ...

So long

TOM

@Silvia - geändert

Gero, Weil der Stadt / Baden-Württemberg, Samstag, 20. August 2011, 13:40 (vor 2283 Tagen) @ TOM

» Hi Gero,
»
»
» ... an dieser Stelle möchte ich mich doch mal einschalten: LDN
» (LowDoseNaltrexone) gibt es (als Medikament) NICHT ... das Medikament
» heisst "Naltrexone", wird in 50 mg Tabletten vertrieben und wird (in der
» hohen Dosierung) gegen Rasuchgiftabhängigkeit verschreiben ...
»
» Zu LDN kommst Du nur entweder :
»
» 1- indem Du in einer Apotheke (sollten alle können !) Kapseln mit einer
» niedrigen Dosierung von Naltrexone (z,B,3 oder 4,5 mg) und mit Füllstoff
» auf Volumen gebracht herstellen lässt ...
»
» 2- eine Naltrexone-Tablette in Wasser löst und dann die gewünschte
» Dosis/Tag einnimmst (Liquid LDN) ...
»
» Basis ist auf jeden Fall eine Naltrexone-Tablete mit 50mg Wirkstoff .
»
» Dein Hausarzt sollte diesen Zusammmenhang eigentlich wissen ... Naltrexone
» ist (in D) für MS NICHT zugelassen ... es ist also immer eine
» Offlabel-Verschreibung (ändert aber an der Wirksamkeit von LDN nicht :-))
» ...
»
» So long
»
» TOM

Hallo TOM,

natürlich hast Du recht. Ich habe auch ein Rezept über 100 Kapseln "Nemexin" à 1,5mg bekommen.
Ich habe weiter oben ja schon geschrieben, dass "meine" Apotheke das auch herstellen kann, dass sie aber dann die gesamte Naltrexone/Nemexin-Packung berechnen muss und dann kämen über 300 Euro zusammen.
Also habe ich dann über die Fauerbach-Apotheke bestellt (bzw. das Rezept gestern abgeschickt).

--
Liebe Grüße

Gerd

@Silvia - geändert

Silvia ⌂ @, England, Montag, 29. August 2011, 17:54 (vor 2274 Tagen) @ Gero

» Gestern hatte ich die vierte 1,5mg-Kapsel genommen. Bisher bemerke ich
» leider noch keine Änderungen.:-| (weder positiv noch negativ)
» Ich überlege mir, ob ich am 31.8. (nach einer Woche) die Dosis auf 3mg
» erhöhen werde.»

Hallo Gerd,

ich antworte dir hier im Forum, denn die Erfahrungsberichte können nur von Registrierten gelesen werden, so diskutiere ich lieber im Forum.

Zu deiner vorigen Post: Du sagst, dass deine RLS-Symptome schwächer waren oder sogar wegblieben. Für meine Schwester, die keine MS hat, aber LDN nimmt, war das Wegbleiben der RLS-Zuckungen das Erste, was ihr auffiel. Nach ein paar Wochen realisierte sie, dass sie die anderen (ihr vom Doktor verschriebenen) Medikamente schon lange nicht mehr brauchte und beim Zurückrechnen war das zum Beginn mit LDN zurückzuführen. Bin nicht sicher, wie sich dies weiterentwickelte, muss sie mal darauf ansprechen.

Zum auf 3mg erhöhen: Ja, warum nicht. Ich selber fing mit 3mg/ml an und erhöhte nach einem Monat (oder waren es zwei Wochen>) auf 4.5mg. Meine Nebenwirkungen (Träume/Herzklopfen) stellte ich erst nach ein paar Tagen fest. Anfangs war ich viel müder noch als vorher und dies brauchte Wochen/Monate bis es sich wirklich verbesserte. Verbesserungen in Sache Blase und Beinkrämpfe stellte ich ebenfalls erst nach einiger Zeit fest. Es kann aber sein, dass das von Anfang an besser war, mir einfach nicht auffiel, denn ich hatte solche Verbesserungen gar nicht erwartet. Meine einzige Erwartung war das Verlangsamen oder Ausbleiben der Progression, was bisher der Fall zu sein scheint. Wenige und schwache Erwartungen zu haben ist hier sicher ein Vorteil. Viele Sachen der Verbesserungen wurden mir auch erst bewusst, als ich mein Tagebuch der Anfangstage wieder las. Diese subtilen Verbesserungen festzustellen, war mir eine Riesenhilfe und drum empfehle ich dies auch immer allen, etwas das Cris Kerr (Those who suffer much, know much) auch immer tut.
Sei geduldig und hoffe einfach auf eine positive Beeinflussung der Progression.

--
Grüsse Silvia

@Silvia - geändert

Silvia ⌂ @, England, Sonntag, 29. April 2012, 22:23 (vor 2030 Tagen) @ Silvia

Hallo Gerd

wie geht es dir> Von dir und von vielen anderen auch haben wir im Forum schon lange nichts mehr gehört. Kannst du berichten>

--
Grüsse Silvia

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