LDN bei Jugendlichen (Forum)

lucky, Samstag, 27. Oktober 2012, 11:40 (vor 1852 Tagen)

Hallo zusammen,

habe schon ein schlechtes Gewissen, da ich schon so lange nix mehr von mir hören hab lassen. Aber ich habe so viel Arbeit, dass ich nicht mehr weiß, wann ich noch zum Schreiben kommen sollte.
Heute habe ich mir die zeit genommen und auch eine große Bitte an Euch:

Hat einer von Euch Erfahrungrn mit LDN bei Jugendlichen>

Meine Nichte ist 15 Jahre alt, wird im Nov. 16 und hatte letztes Jahr im September ihren ersten Schub. Seitedem kommen die Schübe nur so daher geflogen - alle 3-4 Wochen ein neuer. Sie spritzt Rebif und hat ausser massiven Nebenwirkungen nix gutes von der Spritzerei.

Hat einer von Euch evtl. Erfahrungen mit LDN bei Jugendlichen oder kann mir irgendwie weiter helfen>

Vielen Dank und ein schönes Wochenende trotz erstem Schnee

Liebe Grüße
lucky

LDN bei Jugendlichen

TOM ⌂, 93197 Zeitlarn/Regendorf, Samstag, 27. Oktober 2012, 16:57 (vor 1852 Tagen) @ lucky

Hi Lucky,


» habe schon ein schlechtes Gewissen, da ich schon so lange nix mehr von mir
» hören hab lassen.

... macht nichts ... da bist Du nicht alleine ...


» Hat einer von Euch Erfahrungrn mit LDN bei Jugendlichen>

... leider nicht mehr meine Liga (altermässig meine ich) ...

»
» Meine Nichte ist 15 Jahre alt, wird im Nov. 16 und hatte letztes Jahr im
» September ihren ersten Schub. Seitedem kommen die Schübe nur so daher
» geflogen - alle 3-4 Wochen ein neuer. Sie spritzt Rebif und hat ausser
» massiven Nebenwirkungen nix gutes von der Spritzerei.

... shit ...

»
» Hat einer von Euch evtl. Erfahrungen mit LDN bei Jugendlichen oder kann
» mir irgendwie weiter helfen>

... versuche es mal beim LDN Research Trust von Linda Elsegood ... Homepage des LDN Research Triust

... die haben auch eine ziemlich grosse Facebook Gruppe (Facebook Gruppe des LDNRt ...

Ich denke dort ist die Chance ganz gut Antworten auf Deine Fragen zu bekommen ... die FB-Gruppse ist ziemlich aktiv ...

Ich hoffe, ich habe Dir wenigstens etwas helfen können ...

So long

TOM

LDN bei Jugendlichen

Ingrid, Donnerstag, 01. November 2012, 19:42 (vor 1847 Tagen) @ TOM

Hi,
wollt nur kurz sagen dass die FB-Seite wirklich gut ist, lese da regelmäßig.
(Facebook Gruppe des LDNRt ...

@Tom....und hier lese ich auch ab und an...........:-)

@ Lucky......viel Erfolg:-)

Servus Ingrid

LDN bei Jugendlichen

lucky, Sonntag, 18. November 2012, 20:40 (vor 1830 Tagen) @ TOM

» Hi Lucky,
»
»
» » habe schon ein schlechtes Gewissen, da ich schon so lange nix mehr von
» mir
» » hören hab lassen.
»
» ... macht nichts ... da bist Du nicht alleine ...
»
»
» » Hat einer von Euch Erfahrungrn mit LDN bei Jugendlichen>
»
» ... leider nicht mehr meine Liga (altermässig meine ich) ...
»
» »
» » Meine Nichte ist 15 Jahre alt, wird im Nov. 16 und hatte letztes Jahr
» im
» » September ihren ersten Schub. Seitedem kommen die Schübe nur so daher
» » geflogen - alle 3-4 Wochen ein neuer. Sie spritzt Rebif und hat ausser
» » massiven Nebenwirkungen nix gutes von der Spritzerei.
»
» ... shit ...
»
» »
» » Hat einer von Euch evtl. Erfahrungen mit LDN bei Jugendlichen oder kann
» » mir irgendwie weiter helfen>
»
» ... versuche es mal beim LDN Research Trust von Linda Elsegood ...
» Homepage des LDN Research
» Triust

»
» ... die haben auch eine ziemlich grosse Facebook Gruppe
» (Facebook Gruppe des
» LDNRt
...
»
» Ich denke dort ist die Chance ganz gut Antworten auf Deine Fragen zu
» bekommen ... die FB-Gruppse ist ziemlich aktiv ...
»
» Ich hoffe, ich habe Dir wenigstens etwas helfen können ...
»
» So long
»
» TOM

Hallo Tom,

vielen Dank für die Hilfe - ich habs ihr bereits weiter gegeben.

Liebe Grüße
Lucky

LDN bei Jugendlichen

Silvia ⌂ @, England, Samstag, 27. Oktober 2012, 22:40 (vor 1852 Tagen) @ lucky

Hallo Lucky

ich selber habe keine eigene Erfahrung mit Kindern und LDN, lese aber die amerikanische Gruppe (Amerikanisches Forum) regelmässig und da hat es viele, die Kinder und Jugendliche auf LDN setzen und damit viel Erfolg haben. Bist du dort zufälligerweise registriert, dann kannst du dort ja auch die Fragen stellen, aber ich bin überzeugt, dass die Antwort von Langzeitbenutzern immer heissen wird, dass man sich so bald wie möglich an LDN machen soll, es gibt davon ja keinen Schaden (auch für Kinder nicht!) Es ist mir auch bewusst, dass es viele Leute gibt, die Rebif (und andere DMDs) mit LDN kombinieren, aber die meisten hören nach einer Weile auf mit den Spritzen.

Ich hoffe, dass deine Erfahrung sie und ihre Eltern beruhigen und überzeugen.

LG Silvia


» Hallo zusammen,
»
» habe schon ein schlechtes Gewissen, da ich schon so lange nix mehr von mir
» hören hab lassen. Aber ich habe so viel Arbeit, dass ich nicht mehr weiß,
» wann ich noch zum Schreiben kommen sollte.
» Heute habe ich mir die zeit genommen und auch eine große Bitte an Euch:
»
» Hat einer von Euch Erfahrungrn mit LDN bei Jugendlichen>
»
» Meine Nichte ist 15 Jahre alt, wird im Nov. 16 und hatte letztes Jahr im
» September ihren ersten Schub. Seitedem kommen die Schübe nur so daher
» geflogen - alle 3-4 Wochen ein neuer. Sie spritzt Rebif und hat ausser
» massiven Nebenwirkungen nix gutes von der Spritzerei.
»
» Hat einer von Euch evtl. Erfahrungen mit LDN bei Jugendlichen oder kann
» mir irgendwie weiter helfen>
»
» Vielen Dank und ein schönes Wochenende trotz erstem Schnee
»
» Liebe Grüße
» lucky

LDN bei Jugendlichen

lucky, Sonntag, 18. November 2012, 20:43 (vor 1830 Tagen) @ Silvia

» Hallo Lucky
»
» ich selber habe keine eigene Erfahrung mit Kindern und LDN, lese aber die
» amerikanische Gruppe
» (Amerikanisches
» Forum
) regelmässig und da hat es viele, die Kinder und Jugendliche
» auf LDN setzen und damit viel Erfolg haben. Bist du dort zufälligerweise
» registriert, dann kannst du dort ja auch die Fragen stellen, aber ich bin
» überzeugt, dass die Antwort von Langzeitbenutzern immer heissen wird, dass
» man sich so bald wie möglich an LDN machen soll, es gibt davon ja keinen
» Schaden (auch für Kinder nicht!) Es ist mir auch bewusst, dass es viele
» Leute gibt, die Rebif (und andere DMDs) mit LDN kombinieren, aber die
» meisten hören nach einer Weile auf mit den Spritzen.
»
» Ich hoffe, dass deine Erfahrung sie und ihre Eltern beruhigen und
» überzeugen.
»
» LG Silvia

» Liebe Silvia,

vielen Dank für die schnelle Antwort. Der vater meiner Nichte hat bereits seit Langem Erfahrungen mit MS, da seine Schwetser es auch hat. Jetzt sind wir in unserer Familie bereits zu Dritt :-(, aber wir machen das Beste draus.

Viele Grüße
Lucky

»
» » Hallo zusammen,
» »
» » habe schon ein schlechtes Gewissen, da ich schon so lange nix mehr von
» mir
» » hören hab lassen. Aber ich habe so viel Arbeit, dass ich nicht mehr
» weiß,
» » wann ich noch zum Schreiben kommen sollte.
» » Heute habe ich mir die zeit genommen und auch eine große Bitte an Euch:
» »
» » Hat einer von Euch Erfahrungrn mit LDN bei Jugendlichen>
» »
» » Meine Nichte ist 15 Jahre alt, wird im Nov. 16 und hatte letztes Jahr
» im
» » September ihren ersten Schub. Seitedem kommen die Schübe nur so daher
» » geflogen - alle 3-4 Wochen ein neuer. Sie spritzt Rebif und hat ausser
» » massiven Nebenwirkungen nix gutes von der Spritzerei.
» »
» » Hat einer von Euch evtl. Erfahrungen mit LDN bei Jugendlichen oder kann
» » mir irgendwie weiter helfen>
» »
» » Vielen Dank und ein schönes Wochenende trotz erstem Schnee
» »
» » Liebe Grüße
» » lucky

LDN bei Jugendlichen

Maxime @, Montag, 05. November 2012, 10:58 (vor 1843 Tagen) @ lucky

Hallo Lucky,

Schlimm wenn man noch so jung ist und sich schon damit rumschlagen muss :( Sie sollte eigentliche typische Teenager Probleme haben und nicht MS.
Ich höre auch nur gutes aus den amerikanischen Foren, versuche doch mal auf FB "GotEndorphins" oder "LDNResearchTrust", alle dort sind supernett und hilfsbereit. Das Rebif nicht hilft wundert mich nicht, habe selber über 2 Jahre Avonex gespritzt, nehme LDN 4.5 mg jetzt seit über 4 Jahren und bin schubfrei und meine MS ist zum Stillstand gekommen.
Nimmst Du selber LDN >

Wünsche Euch viel Erfolg und Glück,

Maxime
http://de.groups.yahoo.com/group/ldn-deutschland/

LDN bei Jugendlichen

lucky, Sonntag, 18. November 2012, 20:48 (vor 1830 Tagen) @ Maxime

» Hallo Lucky,
»
» Schlimm wenn man noch so jung ist und sich schon damit rumschlagen muss :(
» Sie sollte eigentliche typische Teenager Probleme haben und nicht MS.
» Ich höre auch nur gutes aus den amerikanischen Foren, versuche doch mal
» auf FB "GotEndorphins" oder "LDNResearchTrust", alle dort sind supernett
» und hilfsbereit. Das Rebif nicht hilft wundert mich nicht, habe selber
» über 2 Jahre Avonex gespritzt, nehme LDN 4.5 mg jetzt seit über 4 Jahren
» und bin schubfrei und meine MS ist zum Stillstand gekommen.
» Nimmst Du selber LDN >
»
» Wünsche Euch viel Erfolg und Glück,
»
» Maxime
» http://de.groups.yahoo.com/group/ldn-deutschland/

Hallo Maxime,

vielen Dank für die Links - habe sie meiner Nichte bereits weiter gegeben.

Ich nehme seit Okt. 2008 LDN - 3 mg pro Tag und seitdem, meine ich zumindest, macht meine MS eine längere Pause.
Ab und an schläft ein Bein mal mehr mal weniger als das andere, aber einen großen Schub habe ich seitdem Gott sei Dank nicht mehr gehabt.

Mein Neuro meinte diese Woche zu mir "ihre MS ist eher untypisch, aber wahrscheinlich liegts am LDN". Ich war die erste in seiner Praxis, die LDN bekommen hat und nach mir sind noch 3 dazu gekommen, die es auch alle gut vertragen, sagte er mir. Er ist offen für Neues und dankbar dafür, wenn mal wieder was Neues und Gutes zu erfahren ist.

Also vielen Dank und Dir auch alles Gute :-)

Liebe Grüße
Lucky

LDN bei Jugendlichen

Maxime @, Montag, 19. November 2012, 01:04 (vor 1830 Tagen) @ lucky

Hallo Lucky,

Super, dass es Dir auch gut geht unter LDN und das Du einen Arzt gefunden hast der offen ist für neue Wege! Mein Neurologe ist Gott sei Dank genauso, aber bis zum Sommer war ich weiterhin die einzigste Patientin die LDN nimmt, obwohl er es anderen verschreiben würde wenn sie es denn haben wollen.

Ich versuche eine Liste von Ärzten zusammen zu stellen die LDN freundlich gesinnt sind, bekomme oft Anfragen von anderen die verzweifelt einen Arzt suchen. Wärst Du bereit mir die Kontaktdaten von Deinem Arzt zu geben> Würde die Angaben nur über email weiter geben und nicht in Internet-Foren posten ! Danke für Deine Hilfe :). Hier ist meine email: rheinlaender4u@yahoo.com

Ich hoffe, dass Deine Nichte sich auch für LDN entscheidet. Du bist ja das beste Beispiel :)

Liebe Grüsse und alles Gute,
Maxime
http://de.groups.yahoo.com/group/ldn-deutschland/

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