Berichte (Forum)

Silvia ⌂ @, England, Montag, 28. Oktober 2013, 18:05 (vor 1485 Tagen)

allo alle

ich glaube, dass alle hier wünschen, dass dieses Forum weitergeht. Da es aber so sehr sehr still ist und nie jemand was schreibt, ist der Ansporn, es immer wieder weiterzumachen, wahrscheinlich eher gering. Drum möchte ich alle auffordern, wieder mal etwas zu schreiben, zum Beispiel, wie es euch geht, ob und wie lange ihr LDN nehmt.

Ich selber bekam meine Diagnose vor bald 5 Jahren und nehme seit Januar 2009 LDN, also auch bald 5 Jahre. Da ich PPMS habe, konnte ich mir nur eine bessere Situation erhoffen, als mir die diagnostizierenden Aerzte zu erwarten gaben, keine oder wenigstens verlangsamte Progredienz. Nun, ich glaube, dass meine MS etwas fortschreitet, aber so wie ich das vergleichen kann (zu meinem "Bevor" und zu anderen, die ich seit bald 5 Jahren kenne)darf ich annehmen, dass es eine verlangsamte Progredienz ist. Gewisse Sachen verbesserten sich bald einmal mit LDN, andere sind sehr langsam etwas schlechter geworden. Mit LDN hörten meine Beinkrämpfe auf, meine Blasenfunktion (obwohl auch jetzt nicht ideal) verbesserte sich und blieb so und seit bald 5 Jahren habe ich weder Erkältung noch Infektion gehabt. Aber meine Motorik ist etwas schlechter geworden. So torkle ich manchmal, schwanke und muss mich oft abstützen. Ich gehe auch nicht mehr gerne ohne stützende Begleitperson oder Stock im Freien (unebenen Grund) herum. Meine angeschlagene Seite verliert auch die Feinmotorik langsam aber sicher, was gewisse Handarbeiten schwierig macht, inklusive Sachen im Haushalt, wie Kochen und Waschen. Aber es könnte schlimmer sein, wie mir eben oft vor Augen geführt wird. So kenne ich zwei, die praktisch gleich alt sind, wie ich, und die mir ganz bestimmt sagten, dass ihre Aerzte ihnen schon das Richtige gebe, als ich ihnen vor gut 4 Jahren vom LDN erzählte. Sie wollten nichts von mir hören. Sie sind jetzt beide im Rollstuhl (ich lernte sie in meiner Physiogruppe kennen, wo alle noch gehen können (sie sind also nicht mehr dort dabei), wenn auch mit einem Hinken), eine wird durch Sonde ernährt, die andere kann sich nicht mehr selber füttern und kaum mehr sprechen. Das stimmt mich sehr traurig, denn obwohl niemand eine Erfolgsgarantie für LDN geben kann, wäre die Chance grösser gewesen, noch etwas Leben zu geniessen.


Nun hoffe ich, dass andere hier auch wieder einmal berichten.

Liebe Grüsse
Silvia

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